Ruskaretkellä

Kun elämä ei ole vain sairastamista. Tähän syksyyn on ollut välillä vaikea poimia mielenvirkistystä. Hädin tuskin olin alkanut toipua elokuisesta pahenemisvaiheesta, joka vei vasemman jalan lämmönvaihtelutunnon ja pökkelöitti oikean jalan, kun elo-syyskuun vaihteessa iskee pienimuotoinen flunssa. Koronatesti näyttää negatiivista, mutta… Read moreRuskaretkellä

Tuhannen NMO

Torstaina 13. elokuuta tuntuu fantastiselta: menen fysioterapiaan kesätauon jälkeen ja ehdotan, että nyt voisi tehdä vähän voimaharjoituksia ja pyydän, että fysioterapeuttini käsittelisi lapaluiden ja SI-nivelen alueen jumeja. Näin tehdään. Käyn illalla vielä 2,5 kilometrin sauvakävelyn. Pururata siivittää askeliani, metsä hellii… Read moreTuhannen NMO

Puolen vuoden paranemisaika

Keppi turvana

Nyt on kulut puoli vuotta siitä, kun rajun pahenemisvaiheen oireiden hoito, yhteensä 5 gramman kortisonipläjäys IV:sti ja viisi plasmafereesiä oli suoritettu. NMO on harvinainen sairaus, enkä vuosien aikaan tiennyt ketään muuta samaa sairastavaa. En myöskään kauhean aktiivisesti etsinyt sairaudesta tietoa:… Read morePuolen vuoden paranemisaika

Koronavirusta karttaen

Olen vahvasti immunosupressoitunut henkilö, mikä tarkoittaa sitä, että vastustuskykyni on merkittävästi alentunut. Söin vuodesta 2015 neuromyelitis opticaan Azamun-nimistä lääkettä, joka alentaa vastustuskykyä. Pysyin hyvin ”terveenä”, mitä tulee tavallisiin flunssiin. Sain influenssarokotteen vuosittain. Viime toukokuusta lähtien sain pahenemisvaiheiden takia hirveän määrän… Read moreKoronavirusta karttaen

Hiihtotavoite saavutettu

Tavoitteeni oli hiihtää tänä keväänä. Aika monta kertaa seisoin itse kysymysmerkkinä aiheen edessä. Ei se taida onnistua, oikea jalka on välillä vähän jännä. Entä jos kramppaa? Krampit saattavat pysäyttää edelleen silloin tällöin. Useimmiten krampit ovat löyhiä lämpimiä huljauksia lähinnä oikeassa… Read moreHiihtotavoite saavutettu

Harvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti

Minä haluaisin käyttää korkokenkiä. Olisi huippua, jos voisi lasketella. Olisi ihana, jos voisi vielä soittaa viulua. Neuromyelitis optica (NMO) on keskushermoston tulehduksellinen demyelinoiva sairaus. Minulla on juuri se tauti. Sairauteni takia en voi tehdä monia tavallisia asioita, joita haluaisin. Onneksi… Read moreHarvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti

Apuvälineiden TOP 5

Arkea helpottavista apuvälineistä ei ole usein kummempaa käsitystä, ennen kuin niitä joutuu itse käyttämään. Nivelreuman takia meiltä on löytynyt jykeväkahvaisia leikkuuveitsiä, saksia sekä erilaisia purkinavaajia. Kun jalat menevät alta, tarvitaan järeämpää kalustoa. Kun sormien ja kämmenten motoriikka tai tunto heikkenee,… Read moreApuvälineiden TOP 5