Fysioterapiassa kuntoutuen

Puikkokotelo

Tämän vuoden joulua odotellessani tuntuu uskomattomalta, että on kulunut jo hieman yli vuosi kahden ja puolen viikon sairaalaosastojaksosta ja sitä seuranneesta viiden viikon kuntoutusjaksosta. Joulu tuli silloinkin, rankasta syksystä huolimatta.

Lokakuussa 2019 eskaloituneen pahenemisvaiheen jälkiseuraamukset – paraplegia, krampit ja virtsanpidätysongelmat – alkoivat helpottaa; kävelin sujuvasti rollaattorin kanssa, kotona jopa ilmankin, tarttumapihdit kulkivat kädenjatkeena.

Relapsin ensihoitona oli viiden päivän kortisonikuuri ja plasmafereesi. Ensimmäisen arkipäivän aamuna OYS:in fysioterapeutti ilmestyi sairaalasängyn viereen tekemään tilannekatsausta surkeasta tilanteestani ja suunnittelemaan jatkoa. Väsyttää, ketuttaa, onko pakko? Tiedän itsekin, että on. Kädet toimivat, jalat eivät toimi eivätkä tunnu. Fysioterapeutti koukistelee spastista oikeaa jalkaani, vasen jalka lähtee paremmin mukaan.

Sairaalajakson kuntoutuskäänteistä voi lukea blogini avausjaksossa Mysteericasesta harvinaiseksi.

Tipun askelia

Ehdin laitostua OYS:n neurologisella osatolla tutussa ja turvallisessa ympäristössä. En pysty vielä kävelemään edes EVA-telineen avulla, mutta seison jo topakasti nokkakärryillä, kun minua siirrellään vaikkapa suihkuun. Poljen pitkälle MotoMedilla sairaalasängyssä puoli-istuvassa asennossa samalla katsoen TLC:n laatuohjelmia.

Apua mikä tauti! Juuri niin! Saa lääkäritkin ymmälleen.

Hiljaa hyvä tulee

Tujut lääkkeet ja tipun askelin edenneet kuntoutustoimenpiteet ovat tepsineet melko nopeasti. Vaikka koen oloni turvalliseksi osastolla, kaipuu kotiin perheen luokse ajaa minua suorittamaan fysiikkaharjoitukset pieteetillä. Edistystä seuraa myös pieniä, hetkellisesti masentavia takapakkeja, ja levollekin on annettava runsaasti aikaa.

Eräänä aamuna minulle tullaan ilmoittamaan, että minut siirretään Vervelle samaisena aamupäivänä. Nyt jo? Näin nopeasti? Sairaanhoitaja tulee poistamaan tomerasti kestokatetria kaulastani, painaa pitkän aikaa poistokohtaa ja laittaa vielä puoleksi tunniksi painotyynyn varmuudeksi, protokollan mukaan. Kuulen sivusta, että minun kahden ja puolen viikon aikana sängynviereiselle pöydälle ja kaappiin kertynyttä omaisuuttani kerätään kasseihin. Erikoissairaanhoito osaltani on tällä kertaa päättynyt.

Minut siirretään ambulanssilla Kuntotalo Vervelle. Ensihoitaja juttelee mukavia vieressä ja pahoittelee mukulakivikadusta aiheutuvaa röykkyytystä. Eipä tuo tunnu missään. Perillä Vervellä, huoneeseen sijoitetusta paketista alkaa tuntua orvolta. Paketti pidättelee kyyneleitä, kun huonekaveri kyselee kaikenlaista. Ihan mukavalta ihminen tuntuu, mutta paketilla on möhkäle rinnassa uudessa ympäristössä.

Appelsiinilla koristeltu kassi pukinkonttiin.

Käyn sairaanhoitajan juttusilla. Kysyn heti, että onhan mahdollista käydä kuntoutuksessa kotoa käsin heti, kun pääsen kävelemään rollalla. Kyllä se varmaan on, pitää varmistaa lääkäriltä. Lääkäri kyselee monenlaista; eipä tämä sairauteni ole tuttu hänellekään.

Pian saan lähipäivien kuntoutussuunnitelman, johon on merkitty vain muutamia jumppahetkiä. Hei, minähän olen tullut kuntoutumaan! On kiire rollailemaan, on kiire kotiin, hiihtämään!

Paketin padotut kyyneleet lähtevät purkautumaan vuolaina virtoina. Minua eivät kiinnosta peliryhmä, ei bingoilta, levyraati. Pari fysioterapiakäyntiä ja yksi toimintaterapiasessio seuraavien päivien aikana masentavat. Eivät sessiot, vaan niiden harvalukuisuus lukujärjestyksessä.

Ensimmäinen päivä menee ihmetellessä kuntotalon nimen funktiota: täällähän on vähemmän kuntoutusta kuin sairaalassa. Mutta on tietokone, nettiyhteys, TLC ja täysihoito.

Käsinkosketeltavaa edistystä

Vihdoin päästään asiaan: koukista jalkaa itse. Nyt anna jalan olla rentona, minä koukistan sitä. Asetellaan jalkasi polkimille, kiinnitetään ne ja laitetaan vielä polvea paikallaan pitävä tuki paikoilleen. Poljepa tätä MotoMedia. Laitetaan se ensin niin, että laite polkee. Polje tätä joka ilta. Aktiivisesti ja koneavusteisesti.

Pyörätuolista sänkyyn ja takaisin. Hoitajat avustavat lempeästi mutta reippaasti. Rullailu aamupesulle, ruokailuun ja toimintoihin. Arjen pienetkin toimenpiteet ovat kaikki kuntoutusta. Samoin lepo. Alkupäivien kolmen metrin hutera kävely EVA-telineellä vaihtuu kahden metrin rollakävelyksi. Jumpataan jalkoja, pyöräillään MotoMedilla, kunnes: ”Kävelin tänään 10 metriä rollalla.”

Värjään toimintaterapiassa itselleni silkkihuivin.

Minua kuntouttavat monet eri fysioterapeutit. Kaikilla on omat erityisnäkemyksensä, mikä on hienoa. Yksi osaa opastaa perusfysioterapian lisäksi pissaamisvaikeuksissa, esim. missä asennossa virtsarakon saa tyhjennettyä tarkemmin.

Juo karpalomehua joka päivä lasillinen; sen happamuus luo bakteereille huonot kasvuolosuhteet. Tehosta ei ole varsinaisesti tutkimustuloksia, mutta näyttöä on.

Kyllä se pissakin lähtee tulemaan, jos kallistelet kehoasi pytyllä puolelta toiselle. Nojaa sitten vasemmalle, niin rakko pääsee tyhjentymään kunnolla, eikä jäännösvirtsaa jää liikaa. Hän näyttää käsillään, miten naisen virtsarakko on kallistunut vasemmalle. Ja toden totta: niksi toimii! Edelleen.

Yksi fysioterapeutti laittaa minut kävelemään rollan kanssa pitkällä käytävällä, vaikka minua huterajalkaista pelottaa. Hän kulkee takanani samalla, kun antaa lapselleen puhelimessa neuvoja, mistä hänen kotiavaimensa saattaisivat löytyä.

Kävele pidempää askelta, se on lopun perin nopeampaa kuin jos töpöttelet pienillä askelilla väärin. Niinmuttakun.

Yksi laittaa minut toistamaan kerta toisensa jälkeen pieniä kyykistymisiä, vaikka pissa ja hiki valuvat. Jaksaa jaksaa. Lepo. Ja uudestaan. Tangosta kiinni ja syvempää kyykkyä. Niinmuttakun. Jaksaajaksaa.

Kokonaisvaltaista ihmisen elvyttämistä

Huonekaveri palaa kotiinsa, ja saan koko huoneen ja kaukosäätimen omaan käyttööni. Pian alkavat viikonloppulomat. Kotiporukat huomaavat viikko toisensa jälkeen, miten kuntoni kohenee.

Kuntoutuminen vaatii aikaa. Olen asiantuntevissa käsissä: tuolilta nousua, lantion rentoutusta, takareisien venytystä, jalkaprässiä, lähentäjiä ja loitontajia, vartalon kiertoa, reiden koukistusta, reiden ojennusta, toimintaterapiaa, ravitsemusterapiaa.

Opetellaanpa nyt sängystä nousua, sanoo avaimen etsintää puhelimessa konsultoinut fysioterapeutti. Mene kyljellesi, laita jalat koukkuun eteen. Nosta sitten yläkroppaasi ja auta itsesi oikealla kädellä ylös. Ei onnistu. Sitten onnistuu, ja istun sängyn reunalla. Minulla on jotain lihaksia.

Toimintaterapiassa askarreltu alunen

Toimintaterapiassa: Jos haluat, voit värjätä silkkihuivin. Saat tehdä sen seisaaltaan. Enhän minä jaksa. Seisot sen verran kuin jaksat. Jaksan hyvin. Lepo.

Seuraa pelailua ArmeoSenso-pelilaitteella: puristusvoiman ja koordinaation harjoitusta. Kilpailuhenkisenä minun on pakko saada edellistä kertaa paremmat pisteet, mutta vasen käsi ei meinaa saada pelin hedelmiä ostoskoriin.

Nyt pääset kokeilemaan kävelyrobottia. Kävelyharjoittelua varten raajoistani otetaan tarkat mitat raajoista ja asettautuminen kojeeseen vie aikaa. Peruskävely on hankalampaa kuin voisi luulla, mutta eipä sitä tarvitse ihmisen koskaan ajatella, jos ei satu olemaan vaikka NMO.

Ojenna jalka eteenpäin niin, että näet jalkapohjan päkiästä, astu kantapäällä ja rullaa koko jalkapohjan alue, ja ojenna jalka taakse. Astu toisella jalalla, kantapää, katso peilistä päkiää ja rullaa.

Ei bingoillalle, ei levyraadille, ei askartelulle on nyt Kyllä bingoillalle, kyllä kerran levyraadille ja erityinen kyllä käsitöille.

Let´s bingoillaan!

Vervellä työskentelee vapaa-ajan ohjaaja, jonka kaapeista ja hyllyistä löytyy valtava määrä kaikenlaista askartelu- ja käsityötarviketta. Innostun tekemään joululahjoja läheisille. Painan sapluunoilla ja appelsiinilla kuvioita kangaskasseihin nuorisolle. Samaa tekniikkaa käytän pienimmän kummitytön t-paitaan ja ystävättärien vastasyntyneiden kaksostyttöjen minikokoisiin bodeihin.

Ja vieläpä itselleni valmistamaani puikkokoteloon ja miehen luutaan. Toimintaterapiassa värjään itselleni silkkihuivin ja lakkaan servetin lasialustaan. Kuntoutuksen päätyttyä minulla on pukinkonttiin vietäväksi lämpimin ajatuksin tehtyjä käsitöitä.

Suikkapuikot ja muut kutomisvermeet pysyvät tallessa

Viiden viikon kuntoutusjakso on taputeltu joulukuun alussa. On aika tyytyväinen olo, kun pakkaan kassit autoon ja tempaisen rollaattorin näpsäkästi takakonttiin. Kuntoutuminen on kuitenkin vielä pahasti kesken. Asiantuntijat puhuvat puolen vuoden paranemisajasta. Vastoin osaston neurologin silmienpyörittelyä, hiihdän maaliskuussa. Töihin olen palannut jo tammikuun lopulla.

Etätöitä ja etäkuntoutusta

Kuntoutuminen jatkuu fysioterapiassa Tutoriksella. Vahvistamme lihaksia: jalkaprässiä, ylätaljaa, kyykkyjä, vatsa- ja selkälihasliikkeitä, puntit, Kinesis One -lihasvoimalaite. Lämmittelyä istualtaan käytettävällä cross-trainerilla, NuStepillä.

Harjoittelemme tasapainoa: askellusta bosu-pallolla, ratsastussimulaatiolaitteella ja valtavalla sähköisellä pömpelillä, jonka alusta pyörii halutulla nopeudella ja muodolla, ja jonka nimeä en nyt muista.

Tunnonkaraisua harjoitetaan mm. erityyppisillä tärinävehkeillä. Liikkuvuuden edistäminen ja ylläpito on keskeistä, mutta joskus ei jaksa. Silloin tilannetajuinen fysioterapeuttini on venyttänyt, hieronut, painellut, käsitellyt faskiapallolla tai teipannut kinesioteipillä senhetkisiä ongelmia.

Kinesioteipillä voidaan mm. rentouttaa, aktivoida ja korjata virheasentoa

Rolla vaihtuu kävelykeppiin, ja kotona pärjään ilmankin. Mutta mikä on tärkeää: taukojen pitäminen ja ylösnouseminen työpäivänä koneen äärestä. Etätöissä, kun kukaan kollega ei ole herättelemässä, sitä saattaa uppoutua työhön niin ineen, kun pissallekaan tarvitse lähteä niin tiuhaan, kiitos urologin määrämän virtsarakkoa rauhoittavan napin, että ylös noustessa on otettava tovi tuntumaa, ennen kuin lähtee tönköttyneillä jaloilla kävelemään.

Etätyöläisen jaloittelutauko

Niin helppo kun tuokin asia olisi korjata. Sama sohvalla, kun kutoo ja/tai katsoo Pieni talo preerialla -sarjaa jo kahdennessasadassa jaksossa.

Viime kevään pahimman koronaepidemian aikana fysioterapiakin suoritettiin etänä. Onneksi kotoa löytyi monenlaisia jumppahärpäkkeitä, joten fysioterapeuttini ohjeisti session Zoomin kautta, ja minä puuskutin jumppaliikkeitä kotona.

Nyt käyn Tutoriksella livekuntoutuksessa. Käsiä ja laitteita pestään ja desinfioidaan alvariinsa. Sekä minulla että uudella fysioterapeutillani on maskit päässä; en siis vielä kahdenkaan käynnin jälkeen tiedä oikeasti miltä hän näyttää. Eikä hän tunnistaisi minua kadulla ilman maskia. Hyvä alku uudelle fyssari–asiakas-suhteelle kuitenkin on; olen ammattitaitoisissa käsissä.

Ylälauteen kutsu

Tämänhetkinen tilanne on se, että kuljen autolle rollan kanssa, koska usein matkassa on jotain kantamuksia. Keppi lähtee usein mukaan, jos tiedän, että kävelymatkaa tulee runsaammin. Kotona liikun ilman apuvälineitä.

Oikea jalka on jokseenkin spastinen ja takareittä kirraa. Lantiosta lähtee harvakseltaan krampinpoikanen, jota ei asiaan tottuneena juuri noteeraa. Olen saunonut ylälauteella viimeksi kaiketi vuoden 2019 syyskuussa. Nyt olen noussut alalauteelta nextille levelille eli ns. silsaosastolle.

Summa summarum: kuntoutus on äärimmäisen tärkeässä osassa neuromyelitis optivaa sairastavilla henkilöillä. Sillä pyritään palauttamaan relapsien jälkeisten ”vaurioiden”, kuten spastisuuden, lihasheikkouden tai motoriikan aiheuttamia haasteita sekä ylläpitämään toimintakykyä tavallisessa arjessa mahdollisimman pitkään.

Tässä sairaudessa oireiden kirjo on varsin runsas. Niitä on usein vaikea selittää: Hellä Mietonen -purkki jalkapohjassa. Saunankiuas pakarassa. Havunneulasia jalkapohjassa, ei ihan pinnassa vaan aavistuksen sisäpuolella. Krampit ja pörinät. Lihastönkköys.

Mutta kirjaanpa lopuksi omat fysioterapeuttiset tavoitteet: tasapainon ja lihasvoiman parantaminen. Tänä talvena aion myös hiihtää ja saunoa ylälauteella. Peltoset esiin!

Ei havuja, kiitos!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *