Kakkahymiö

En pysty suoralta kädeltä sanomaan, montako Devicin taudin pahenemisvaihetta minulla on ollut. Useita. Välillä on ollut yli vuodenkin remissio eli rauhallinen vaihe, jolloin olen elänyt hyvin tavallista elämää. Kaksi vuotta on ollut sellaista, jolloin pahenemisvaiheita on ollut jopa neljä: rajuin oli viime vuosi, jolloin Devic paukutti ytimessä toukokuusta lähtien eikä toennut kortisonista ennen kuin sitä iskettiin sitten todella jättiannos (1 x 5g) suoraan suoneen.

Marraskuussa 2014 ennen diagnoosin saamista olin joutunut vastaamaan lapselleni kysymykseen:

Etkö sää oo todellakaan käyttänyt kakkahymiötä? No en todellakaan ole. On siellä pierukin. Okei, kiitos tiedosta, mistähän ne löytyvät? 

Kakkahymiö on sittemmin tullut tutuksi, sillä kyllä tämä sairaus välillä tuntuu siltä itseltään.

Pysytään vuodessa 2014, jolloin tunnelma oli edellä mainittu hymiö. Pahenemisvaihe eli relapsi oli käsillä.

Maanantaiaamuna 13.10. jätän jälkikasvun suoriutumaan koulutielle ja otan pirssin osastolle. Sairaanhoitaja ottaa vastaan ja alkuhaastattelun jälkeen pääsen huoneeseen.

Sinulle on tilattu magneettikuvaus näköjään päivystyksellisenä, ei kiireellisenä. Aijaa, mikähän ero niillä on? No, päivystyksellinen on nopeampi. Loogista.

Vaihdan sporttipaitani sairaalan koriaan pyjamaan, koska puseroni kauluksessa on vetskari ja metallia. En olekaan näköjään harjaantunut kuvannettava vielä. 

Vieruskaveri ottaa kontaktia, perheenemäntä maakunnasta. Ystävällistä small talkia, minua ei nyt kauheasti kiinnosta muiden, saati omien vaivojeni vatvominen tuntemattomien kanssa. Tehtäväni on vain odotella, että noutaja saapuu viemään magneettiin. Kroppa on taas kuin ilmapatjalla makoilisi. Pää vain tuntuu.

Elämää ja kuolemaa

Olin elänyt viimeiset 2,5 erittäin terveellistä elämää, terveellisempää kuin koskaan aikaisemmin. Olin relannut, ottanut aikaa itselleni, voimaantunut luonnossa, sanonut ei, olin voinut valita töitä, hiljentynyt, liikkunut, tehnyt kodissani materialistista ja henkistä puhdistusta… Olin lukenut hyvää kirjaa: Deb Shapiron Kehosi paljastaa mielesi – mitä oireesi ja sairautesi kertovat sinusta. Olin läpikäynyt elämääni ja tehnyt paljon oivalluksia. Tunsin paremmin itseni.

Isä oli kuollut kesällä. Isällä oli jo ikää ja hyvä elämä takana. Edellistäkin casea oli edeltänyt kuolema, erilainen kuolema. Kesä oli tuonut surua, mutta paljon myös mukavaa, valoa ja iloa.  

Pyöritin tuolloin arkea yksin. Palasin syksyllä määräaikaiseen pestiin vanhaan työpaikkaani.

Leppuutin, samoilin, otin rennosti, vaihdoin talon rivat, rojusin kamoja.

Pientä nikkarointia.

Aloitin työt ja muutaman viikon päästä makasin magneettipömpelissä ihme oireissani. Nukuin välillä havahtuen siihen, että ilmoittivat lisäävänsä varjoaineen. Epäsäännöllisen säännölliset pömpelin pärinät tuudittivat naisen uuteen uneen.

Neurologi kertoo:

Tuolla sun kaulaytimessä on taas samankaltaista näkymää kuin 2 vuotta sitten, toisen ja kuudennen nikaman välissä. Mahdollisesti tulehduksellinen homma, ja turvotusta on jonkin verran.

Taas tökitään. Ei tunnu missään. Selkäydinnestenäyte otetaan ennen kuin aloitetaan kortisoni suoraan suoneen. Sitä sitten odotellaan. Osastolla huonekaveri keittää kahvit ja kaataa mulle kuppiin. Ystävällistä. Voi jutellakin.

Housut kintuissa

Olen huolehtinut, että jälkikasvu ottaa liikkakassit kouluun. Sen sijaan huomaan, että itseltäni on jäänyt kotiin hammasharja, deodorantti ja purkat. Lähden ekskursiolle kanttiiniin. Jaksankohan kävellä? Opasteet ovat hankalia. Yhteen käytävään ei tule valoa. Huhuu. Löydän kanttiinin ja ostan tarvittavat kamat, en halua dunkata. Jenkkipussi 4,70e. Hä?

Ajan kanssa saan kaivettua pankkikortin lompsasta ja maksettua. Kassaneiti antaa ystävällisesti pussin nähdessään, ettei löppäkynnellä ole näppituntuma oikein hollilla.

Käännyn lähteäkseni kokeilemaan, vieläkö löydän omalle osastolleni, kun ihmettelen miten nämä jalatkaan eivät nyt siirry. Seison keskellä kanttiinia housut kintuissa. No enhän minä ole tuntenut, että ne ovat tippuneet. Onko näissä edes kuminauhaa? *reps* Pakko vaan nauraa ja yrittää tunnottomilla käsillä ja surkealla motoriikalla vetää housut uumalle. Tippuu ne vielä kerran matkalla. Ei tunnu juurikaan missään. 

Koekaniinina

Likvor-näyte menee seuraavalle päivälle.  Piikittäminen on alkanut jo aamukuudelta. Viisi kertaa saan piikistä päivän mittaan, yksi huti, neula lävistää suonen. Meinaa päästä itku, kun se neulan survominen ei meinaa onnistua tuonne selkäytimeen. Luu on aina edessä. Reumalääkäri käy jututtaan. Hyvä, nythän tässä katsotaan hommaa kokonaisvaltaisemmin.

Uuden kämppiksen lihakset luikertelevat omia aikojaan ihon alla. Lievästä kasvohalvauksesta toipuva toinen huonekaveri tekee lähtöä kotikonnuille. Voin melkein kuulla hänen ajattelevan: ”Kyllä perhe ihmettelee, kun kuulee millaisten mysteeritapausten huonekaverina olen ollut.”

Likvorissa ei poikkeavaa. Kortisonikanyyli tiputtaa 1g kortisonia kolmena päivänä. Hikeä pukkaa. Yöksi unilääke, en halua valvoa. Haluan kotiin. 

Toimintaterapeutti tekee testejä. Hipsuttelee karvoilla käsiä.

Nooh, veikkaisin, että kosket nimetöntä. Ai? No tuota nyt kosket rystystä. Ai mä kosketan jotain esinettä? Ja mun pitäis tunnistaa se? Käsien pintatuntoa ei ole. Paitsi että tunnen viileyden. Mutta en esimerkiksi, että kosketan pöytää. Vasemmalla vähän paremmin. Tarvitsen kaikkeen näköaistia nyt. Koskettelen kasvojani, koska niiden tunto on normaali, haen sitä kautta myös käsien tuntoa.

Välillä yhtä helvettiä, kunnes.

Äiti koska tuut kotiin itkuhymiö sydän kakka pieru nauru peukku kakka???!!

Torstaina. Sydän.Kakka.Sydän.

Tätähän saa jakaa muillekin!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *