Mysteericasesta harvinaiseksi

Lokakuu 2014, OYS, neurologian osasto

Katson neurologian osastolla televisiosta Kauniita ja rohkeita. Niitähän me ystävättäreni Sadun kanssa aloimme katsoa yli 20 vuotta sitten Jyväskylässä Kortepohjan ylioppilaskylässä muutaman neliön opiskelijakämpässä mustavalkoisena Sadun pienestä telkusta.

Äitini tapaan en tykkää uudesta Ridgestä. Uusia hahmoja on tullut sitten monen vuoden viimenäkemän. Brooke ja Eric sentään samat, mutta ihmettelen ”kauneusleikkauksia” läpikäynyttä Tayloria. Ridge ja Brooke eivät tälläkään kertaa pääse naimisiin. Ovat kai ne joskus päässyt? Kaipaan Stephanieta, joka 20 vuotta sitten kutsui Brookea joka jaksossa opportunistiksi. Brooken äidinkin biobsiaa speksattiin n. 300 jakson verran.

Jännittäviä tuntemuksia

Oma biobsiani kaulaytimestä toteutettiin vuonna 2012. Operaatiota edelsi muutaman kuukauden kestäneet erikoiset neurologiset oireet: jalkapohjien tikkuilu, joka nousi pitkin sääriä ylöspäin, säärten etuosan ”leimaus”, kun nyökäytin päätäni eteenpäin (kuulen myöhemmin, että kyseessä on Lhermitten oire: kaularanka taivutetaan äkillisesti äärifleksioon, jolloin testin ollessa positiivinen se aiheuttaa sähköiskumaisen tuntemuksen selkään tai ylä- tai alaraajoihin), ”hammastikun tuikkailut” päänahassa sekä hartioilla (”Onko mulla täitä?”), kun saunassa vesipisarat tippuivat olkapäille, tai tunnottomuusoireet pahimmillaan siten, että nukkumaan mennessäni en tuntenut kuin pään, muu kroppa on kuin ilmapatjalla makaisin.

Kävin heinäkuun lopulla neurologilla, joka lähetti minut magneettikuvauksiin. Kaulaytimessäni näytti olevan syringomyelia eli nesteontelo. Jäätiin seuraamaan tilannetta. Lokakuussa tilanne paheni siten, että erilaiset krampit lisääntyivät kaikissa raajoissa, ja liikut huononivat niin, että lopulta jalat menivät alta.   

Kasvain kaulaytimessä – vai onko sittenkään?
2012 OYS, neurokirurgian osasto

”Sinulla on kasvain kaulaytimessä”, neurologi toteaa minulle magneettikuvista. Siitä lähteekin iso pyörä pyörimään, ja marraskuun lopulla minut leikataan OYS:ssa neljä ja puoli tuntia kestävässä operaatiossa. Tarkoituksena on ottaa koepala, saada mahdollisimman pois kasvaimesta ja tehdä niin vähän hallaa herkällä alueella kuin mahdollista.

Neurokirurgit kohtaavat yllätyksen ytimessäni: sieltä ei löydy kasvainta eikä muutakaan erikoista, normaalin näköistä kudosta vain. Siinäpä sitä on leuassa rapsuttelemista niin lääkäreillä kuin itsellänikin.

Leikkauksessa oikea jalkani menee ”löpäksi”, ja seuraavat viikot kuluvat marssiharjoituksissa, joita värittävät kropan monenlaiset noin 20 sekunnin epäsäännöllisen säännöllisesti toistuvat pörinät ja krampit:

  • vasemmasta olkapäästä kohti sormia kulkee poreammetyyppinen väreily
  • oikea käsivarsi vetää suonenvetomaiseen jäykkään kramppiin
  • koukussa oleva vasen jalka nousee omia aikojaan polvesta
  • oikeanpuoleisesta pakarasta alkanut saunakuuma tuntemus etenee kohti jalkaterää.

Eri raajojen tuntemuksia on vuorotellen ja yhtä aikaa, pahimmillaan yhtäjaksoisesti 40 minuutin ajan. Siinä sitä sitten ihmettelen, että en vissiin ollut menossa mihinkään.

Katu-uskottavuutta?

Rock and rollator

Toivun neurokirurgian osastolla toista viikkoa, minkä jälkeen minut siirretään Kaupunginsairaalan kuntoutusosastolle. Kotiin luvataan lähteä, kun kävelisin rollaattorilla. Ensin ylös, sitten Eva-telineen kanssa heiveröistä etenemistä, sitten hoipertelua rollaattorilla, kunnes vihdoin jalkani kantavat!

Kotiin päästessäni meillä on valmis joulu, kiitos tukiverkoston! Ystävättäreni tuovat meille kukkien sijaan joululeivonnaisia. lanttulaatikkoa, kuivakakkuja, keksejä.   

Raskas vuosi päätetään rennosti, parempaan tulevaan uskoen ja tähyten.  

Kesäkuussa 2014 Pikku karhunkierroksella ei ollut minkäänlaisia oireita eikä jalan heikkoutta, vain voittajafiilis.

Mysteericasen paluu neurologian osastolle lokakuussa 2014

Olen täällä taas. Jalkapohjat ovat yhtä risukkotuntumaa, havunneuloina, kamat tippuilevat käsistä, vanne kiristää jo rintojen kohdalla. Viesti kulkee reaaliajassa päästä varpaisiin – ehkei tilanne ole kuitenkaan niin paha.

Enteilyt: alaraajojen krampit (kuumotus- ja voimattomuuskohtaukset) eivät ole koskaan jääneet kokonaan pois, mutta niitä on tullut enää tosi harvoin, lähinnä, kun yöllä on kääntänyt rivakasti kylkeä. Nyt niitä on tullut viikon verran joka yö. Suonta on vedellyt päkiästä toisinaan samalla tavoin kuin ennen edellistä casea. Jalkapohjan tunto on taas risuisempi. Soitan selkäydinvammapolille, jonka pitäisi olla seurantapaikkani: aikoja olisi joulukuulle. 

Sunnuntaiaamuna en emmi; lähden OYSin päivystykseen, sen verran on taas outoja tutunoloisia fiilareita kropassa. Vastaanotossa asiakaspalvelija aukaisee tiedostoni ja lähtee käpyttelemään oitis erikoissairaanhoidon puolelle. Pääsen sairaanhoitajalle heti.

Nuorehko sälli on superempaattinen, kun itsellä alkaa epätoivo nostaa päätänsä jostain kulman takaa. Odotan verikokeisiin. Neurologi käy pari kertaa jo kyselemässä minua. Ei malta odottaa mysteericasea, vaan ottaa vastaanotolle. ”Muistankin sinut”, hän sanoo.

Tilanne etenee

Joo, no onhan tuossa mun epikriisissä aika lailla asiaa. No, ei se nyt niin pitkä ole. No ei kai, mutta kirjaimellisesti ytimekäs. Vitsinpä lohkaisin.

Taas tökitään tikuilla ja raavitaan puikoilla, kävelen varpaillani ja kantapäilläni, menen kyykkyyn, osoittelen etusormilla silmät kiinni nenää kohti. Eihän toi oikea puoli meinaa kohdistua. Ei ole näköhäiriöitä, monitehot vain.

Labranhoitaja tulee ottamaan verikokeet. Pääsisin kuulemma heti osastolle. En jää, jos ei kerran tule kiireellisiä toimenpiteitä. Odotetaan verikokeiden tuloksia. Whatsapp välkyttää Äiti koska tuut? En ihan vielä. 

Sovimme, että menen maanantaina osastolle. Kaula- ja rintaranka sekä pää on kuvattava. Varmaan taas kauheat kortisonit kehiin. Näen itseni jo kortisonipöhöissä, kuten kaksi vuotta sitten. Harmittelen etukäteen: uusi tyköistuva pusero ei tule mahtumaan ristiäisiin päälle eikä uusi takki. kun kerrankin olin ostanut itselleni vähän särmempää kudetta. Mielessäni pyörivät sanat huono ja sauma. Olin ehtinyt olla kolme viikkoa töissä syksynmittaista työsoppariani. Miksi tämä iski taas?! Nyt?! 

Kortisonipulssi
Kortisonia laitetaan suoneen yksi gramma kolmena päivänä, mutta pääsen sen jälkeen kotiin, ja toimintakykyni on ihan ok.

Kannattaako googlettaa?

Kannattaa! Minun mielestäni. Googlettelen pari päivää. Neurologit mainitsivat Devicin taudista, odotellaan vasta-ainetuloksia.

TOSIN, vasta-aineet katsottiin myös kaksi vuotta sitten. Negat. Oireet tosin vastaisivat. Enpä usko, että taaskaan on tästä kyse.

Entäpä ehdottamansa vaskuliitti?

No en oikein usko. Päätän, ettei ole tämäkään, mutta jään odottamaan tuloksia.

Keskiviikkoaamuna soitan osastolle ja varmistan, onko minulta mitattu B12-vitamiinia. Ei ole. Lupaavat soittaa takaisin. Soittoa ei kuulu. Googletan äkkiä missä saan otatettua sen TÄNÄÄN NYT HETI, tarvitseeko lähetettä. Pitää olla syömättä. Onnistuu. Työterveys! Saan ajan 13:40 lääkärille. Hyppäämme koko sakki taksiin ja posotamme keskustaan. Lääkäri ottaa tosissaan, ja käyn antamassa näytteen, otetaan myös folaatti. Ottakaa kaikki. Tutkikaa!

Tiedän jo, että torstai on käänteentekevä päivä. Tiedän vain. Ja päätän, että olen seuraavana tiistaina takaisin töissä. Kortisonipulssi ei ehdi pöhötyttää minua tällä kertaa pahemmin, ja uudet vaatteet mahtuvat päälle kummitytön ristiäisiin mainiosti.

Diagnoosi 18.11.2014

Tänään on neurologin soittoaika.

Miten jakselet? No hyvinhän minä, töissä olen ollut jo hyvän tovin, tunnot palailevat ja oikean käden motoriikkakin paranee päivä päivältä.

Just. No, sulla oli otettu noi akvaporiini-4-vasta-aineet. Yleensä arvo on alle 10, sulla oli 162. Eli tässä olisi nyt kyseessä toi Devicin tauti (Neuromyelitis optica, ja jo tämä kavereiden kesken nimettiin Devilin taudiksi). Se on MS-taudin sukulaissairaus, täällä harvinainen, netistäkin löytyy sivuilta harvinaiset.fi. Japanissa ja Kiinassa on enemmän.

Oon mää siitä lukenutkin.

Hyvä, että olet toipumassa, tähänhän on sitten lääkkeitä, ja katsotaan sinulle joko osastopäivä tai polikäynti.

Mieluummin polikäynti, onko kiireellinen? Ei ole. Lääkkeenä on käytetty mm. atsatiopriinia ja akuuteissa vaiheissa isot kortisoniannokset, voidaan jutella niistä sitten.

Okei, hyvä, että nyt on diagnoosi. Voinko vähentää kortisonia?

Voit, neurologi sanoo ja latelee annoksen, joka päättyy kahden kuukauden kuluttua.

Diagnoosi on helpotus, vaikka totta kai se hetken kauhistuttaakin. Enpä ole enää mysteeri, harviNAINEN vain.

Diagnoosi: G36.0. Neuromyelitis optica.

Oireet ovatkin sopineet sairauteen, paitsi että minulla ei tietääkseni ole ollut näköhermotulehdusta, vain likaiset silmälasit ja ikänäkö. 

Ei minun tarvitse erikseen alkaa taistella, nythän on hyvä tilanne, mutta en minä hevillä saati kevyemmällä rockilla uusia tulehduksia enää ota. Ja nyt kun homman tietää, niin jos yhtään alkaa oireilla, oululaisesti vaan kärppänä päivystykseen ja kortisonikanyylin jatkoksi. Näillä mennään. 

Azamunia koneeseen

Aloitan tammikuussa solusalpaajalääkityksen. Lääkkeen nimi, Azamun, kuulostaa heimopäälliköltä. Alkuun se onkin alkukantaisen julma: tulen entistä sairaammaksi. Kun ostan lääkettä, farmaseutti alkaa selittää:

Jos sinun tarvitsisi puolittaa lääke, MUTTA sinun EI tarvitse, mutta jos pitäisi, niin siinä tapauksessa sinun pitäisi suojata kätesi ja hengitystiet.

Okei, no hyvä, ettei tarvitse.

Mitähän myrkkyä minun täytyy alkaa syödä??!! Jos olisin masennukseen taipuvaa sorttia, nyt saattaisivat olla fiilikset alakuloiset. Aloitan nappien syömisen, ensin 50 mg päivässä parin viikon ajan. Laboratoriokokeet otetaan viikon välein. Mitään ei kuulu turvalabrojen jälkeen, joten tulokset ovat viitearvoissa.

Reilun kahden viikon jälkeen nostan annoksen 75 milligrammaan. Sitten se alkaa: vajaa kaksi tuntia lääkkeenoton jälkeen tulee etova olo. Siellä ne napit, joiden puolitusta varten pitäisi olla mitä tymäkin panssari- ja suojavarustus, hajoavat suolistossani.

Vitsit, että on fantastinen fiilis! 

Karmeat vatsakivut. Herään öisin, kun maha on kipeä milloin miltäkin puolelta. Googletanpa taas, jokohan se maksa lasahti. Oikea kylki. Soitan neuron polille, kun kivut eivät hellitä. Kuuluu asiaan. Myös lihaskivut, pahoinvointi, oksentelu. Kyllä elimistön pitäisi tottua jossain vaiheessa.

Lääke, jonka pitäisi pitää myeliitit loitolla selkäytimestäni, alentaa vastustuskykyä. Koska Azamun heikentää elimistön puolustuskykyä, on aiheellista pyrkiä välttämään tartuntoja, sanoo lääkeseloste. Pitääkö myös varustautua kaasunaamarilla viikoittaisin verikokeisiin? Koen ensimmäisen bakteerin aiheuttaman tulehduksen. 

Jalaton – jalat on, lokakuu 2019

Istun kotonani avuttomana eteisessä vessan oven edessä tuolilla, päivävaatteet päällä, edessäni toisella tuolilla mysliannos ja aamukahvi. Käsilaukkuun on pakattu lompakko, kännykän laturi ja jotain nopeaa tarpeellista. Myös Teemu Keskisarjan Hulttio mahtuu mukaan.

On perjantaiaamu, 11.10.2019. En ole päässyt omin avuin sängystä ylös, mutta jollain kumman sinnillä olen rollatellut hitaasti mutta varmasti makuuhuoneesta vessaan, jossa olen saanut vaihdettua päivävaatteet päälleni. Pesen hampaani seisten, mutta sitten alaraajani pettävät ja valahdan lattialle. En rojahda pahasti, miltei lempeästi notkahdan. En lyö päätäni tai tunne kehossani kipuja. ”Kaikki ok, ei hätää!” sanon yläpuolelleni ilmestyneille hämmentyneille ja säikähtäneille kasvoille.

Mieheni nostaa minut lattialta ylös. Toukokuusta lähtien enemmän vaivannut Devicin hästäys kehossani, lähinnä oikeassa jalassani useine pahenemisvaiheineen, joista en ole jättikortisoniannosten voimallakaan koskaan täysin palautunut, on nyt eskaloitunut siihen, että jalat menevät täysin alta.

Olen kävellyt viimeiset päivät rollaattorin avulla, tehnyt etäpäiviä, hoidellut kaikenlaisia asioita. Olen konsultoinut neurologia, koska tilanne on taas päällä. Ohjeena on odottaa 16.10. suunniteltua neurologin vastaanottoa, jossa suunnitellaan uuden peruslääkityksen aloittamista. Azamun-annokseni on todettu tehottomaksi, eikä sitä ole voitu lisätä, koska leukosyyttiarvoni eivät saisi laskea enää.

Vuonna 2018 syyskuussa. Vuonna 2019 toukokuussa, heinäkuussa, syyskuussa ja nyt. Hetkinen, en enää pysy perässä, miten näitä on ollut nyt viimeiset? Kortisonia on napsittu hirveästi viime kuukaudet nappeina ja sitä on nautittu myös suoraan suoneen, kolmen päivän kuureina, 1 gramma per päivä.

Muiden armoilla

Jään yksin tuolille, kun muut lähtevät kotoa. ”Pärjään!” Odottelen, että voin soittaa neurologian poliklinikalle kysyäkseni, mihinhän minä tästä suuntaan ja miten. ”Olette soittanut… soitamme sinulle takaisin… 8:30.” Jään odottamaan puhelua. 8:40 ei ole puhelimeni vielä pärissyt. Vaihdan nettiruokakauppaostokseni kuljetuksen sijaan noudettaviksi. Hoitelen juoksevia asioita. Valmistelen hommia, koska tässä vaiheessa tiedän, että en ole viikonloppuna kotona.

Sitten puhelin alkaa pulpahdella viestiä:

– Takaisinsoittoaikasi on muuttunut. Soitamme sinulle noin kello 9:16 2019-10-11. Älä vastaa tähän viestiin.

Pim.

Viestejä pimpahtelee useampia, ja takaisinsoittoajaksi ilmoitetaan viimein 10:06.

Asia harvinaisen selvä. Kello 8:56 näppäilen 112, toimitan asiani ja jään odottamaan ensihoitajia. Siirryn jouhevasti OYS:iin ambulanssilla, istuma-asennossa. Porisemme mukavia ensihoitajasällien kanssa.

Eipä aikaakaan, kun päivystyksessä paarini sivustalle ilmestyy kokenut tuttu neurologi, joka on piipahtanut polilta tsekkaamaan tilanteeni. Vai että tähän on tilanne nyt mennyt. Tutkitaanpa sinua nyt.

Seuraavalla neurologin piipahduksella kuulen suunnitelman: viiden päivän jättikortisoniannos ja plasmafereesi. Ok. Plasmafereesistä olen kuullut tämän sairauden hoidon yhteydessä, mutta en tiedä oikeastaan, mitä se tarkoittaa. Jotenkin ajattelen, että niin! Miksi vasta nyt!

Virka-aika päättyy. Päivystyksessä vaihtuu neurologi, erikoistuva mies, jonka tiedän entuudestaan joiltakin aiemmilta käynneiltä. Ilta osoittaa, että kyseinen nuorehko mies on kasvanut lääkärinä: hän on saanut varmuutta, osoittaa lämmittävää empaattisuutta ja asiantuntijuutta. Hän tutkii, selvittää, tarkistaa. Minulla ei ole mitään hätää. Pääsen neurologian osastolle iltakasilta.

Kauniita ja rohkeita plasmanvaihdon viihdykkeenä. En tunnista henkilöhahmoja.

Harmituksia ja elpymistä

On vain antauduttava hoitajien käänneltäväksi. Jalat eivät liiku, en pääse itse istumaan, en kääntämään kylkeä, en paljon mitään. Lueskelen plasmanvaihto-operaatiosta ja mietin sitä, että kun ”kortisonia ei nyt voida aloittaa, koska edellisestä on vain muutama viikko”. Seuraavalle päivälle on ohjelmoitu ensimmäinen gramman satsi, joka toistettaisiin viitenä päivänä. Nyt ollaan kertakaikkisen jättiannoksen äärellä, ja suunnitteilla on lisäksi emännän totaalinen resetointi plasmanvaihdossa.

Laitostun seuraavat reilut kaksi viikkoa lääkärien, hoitajien ja jumppareiden hyvässä huomassa. Minua tarkastellaan kokonaisena pakettina: ei tuijoteta ainoastaan kaulaytimen kujeita. Tunnen oloni luottavaiseksi kokeneen ja erikoistuvan neurologin asiantuntevissa käsissä.

Myös minua aiemmin hoitanut poliklinikan neurologi käy jututtamassa: ”Rituksimabi on aloitettava mahdollisimman pian; selvitämme Tampereen gurun, infektiopolin lääkärin ja reumatologin kanssa sen, milloin pääsemme aloittamaan.”

Valmisteluja uutta lääkitystä varten

Rituksimabi (MabThera) on biologinen lääke, jonka aloitus vaatii melkoiset etukäteisvalmistelut. Aiempi peruslääkitykseni Azamun on purettu, koska siitä ei tullut toivottua tehoa keholleni passaavimmalla annostuksella. Olen tarkistuttanut hampaani, ottanut pneumokokkirokotuksen, minulta on kuvattu keuhkot, ultrattu vatsa. B-solujani on analysoitu viimeisen päälle.

Rituksimabin on tarkoitus kyykyttää pahissolut: täsmäisku niihin soluihin, jotka jostain kumman syystä ovat härrittäneet minua jo ärsyttävyyteen saakka toukokuusta lähtien. Muistelen kuitenkin aina välillä, ettei se kesä niin huono kuitenkaan ollut: kyllähän me teimmekin kaikenlaista, reissattiinkin: Vaasa, Kuopio, Kalajoki, karhut.

Kontioita bongailemassa Martinselkosen eräkeskuksessa

Rituksimabi nautitaan suoraan suoneen. Tiputus kestää useita tunteja, ja siinäkin on omat niksinsä. Toinen satsi parin viikon päästä, ja sitten kuukausien väli. Vastetta pitäisi tulla 1–4 kuukauden kuluessa. Kortisonilla ja plasmanvaihdolla päästään kuitenkin hyvin eteenpäin.

”Tähän pisteeseen tultiin, kun odotin kotona liian kauan, mutta kun…” Kokenut neurologi toteaa minulle, että ”me olemme kaikki ymmällämme tämän sairauden äärellä”.

Minua käy tapaamassa sosiaalityöntekijä, jolta saan monia vinkkejä tulevaan, koska onhan tässä nyt sukeutumassa pidempi sairausloma. Myös psykiatrinen sairaanhoitaja käy juttelemassa. Kyllä, harmittaa, mutta ei auta kuin päivä kerrallaan. Porisemme vajaa tunnin verran. Asioita, kyyneliä. ”Mistä sinä ammennat tuon voimasi jaksaa eteenpäin?”

Ensimmäiset päivät olen täysin hoitajien siirrettävä paketti. Luen, että jo kahden plasmanvaihdon jälkeen voi tuntua elpymistä. Tunnen elpymistä niin ministi, että harmittaa. Ja alkaa harmittaa moni muukin asia. Järjestelen kotiasioita: harrastuskuskauksia ja nettiruokaostoksia.

”Milloin äiti sä pääset kotiin? Suurin piirtein?” En tiedä. Enkä välillä uskalla sitä ajatellakaan tuntien jalkojeni tunnottomuuden ja liikuntakyvyttömyyden. Plasmanvaihdot sujuvat lähes ihan hyvin kaikki: kaksi sessiota jää hieman vajaaksi, koska tulee vuotoa. Kolmen tunnin plasmanvaihtosessiot pelastavat hyvä sämpyläkahvit ja televisio.

TLC viihdyttäjänä

Nollaan aivoja osastolla katsomalla mm. TLC-kanavan ohjelmatarjontaa. On minulla järkevämpääkin katsottavaa iltaisin, kuten Master Chef Australia. Sairaalapäivät sujuvat pääsääntöisesti hyvin rutiininomaisesti.

Maailma avartuu hieman, kun pääsen jännän laudan ja hoitajien avustuksella siirtymään pyörätuoliin ja sillä päiväsaliin ruokailemaan ja rullailemaan osastolle. Sitten kokeillaan siirtymistä nokkakärryn näköisellä ”returnerilla”, jossa nousen jo omille jaloilleni. Ensin virittävät persuusteni alle tukijutun, josta hoitajat avustavat minut seisomaan ja kääntävät sitten laudan, jotta voivat kääntää sen kohti pyörätuolia, johon laskeudun hallitusti.

Edistystä tapahtuu joka päivä, selkeästi. Muutaman päivän päästä ei tarvita enää koko tukihärpäkettä, vaan nousen seisomaan, pidän kiinni, hallitsen kehoni ja istuudun pyörätuoliin. Ei harmita enää niin paljon. Suunta on oikea!

Ensimmäiset jalkojen kantavuuden kokeilut suoritin ”nokkakärryllä”.

Rituksimabin ensimmäinen aloitusyritys kariutuu testissä ilmenneeseen virtsatietulehdukseen, johon aloitetaan heti antibioottikuuri. Kestokatetri. Voihan harmitus.

Uusi yritys suunnitellaan Verven kuntoutukseen siirtymistä edeltävälle päivälle, mutta verikokeet indikoivat, että yksi maksa-arvo on hilautunut viitearvojen yläpuolelle. Ei voida aloittaa. Seurataan verikokeita ja varataan osaston valvontahuoneeseen paikka seuraavalle viikolle.

Potilaasta kuntoutujaksi, Verven Kuntotalo

Tiistaiaamuna pääsen suihkuun ja saan omat vaatteet päälleni. Minulta poistetaan kaulasta katetri, ja kun se operaatio on 40 minuutin päästä ohi, kuulen, että ambulanssikyyti Vervelle on tulossa puolen tunnin päästä. Olen odottanut ravitsemusterapeutin käyntiä, joka sekin on lykkääntynyt pari kertaa. Voi ei, en varmasti ehdi jutella hänen kanssaan. Olisi ollut kiva ja hyvä.

Kohottava kuntoutusjakso kestää 2.12. saakka. Jakso sisältää fysioterapiaa, toimintaterapiaa, lymfahoitoja, kävelyrobottikävelyä, peliryhmiä, ravitsemusterapeutin konsultaation ja jalkahoidon. Vervellä on mahdollisuus ohjattavaan vapaa-ajantoimintaan, joten urakoin käsitöitä joululahjoiksi. Pääsen aluksi viikonloppuisin kotilomille ja kolmen viikon kuluttua kotimajoitukseen. Huippua! Ensimmäiset Eva-telineen avulla otetut haparoivat askelet vahvistuvat reippaaksi rollakävelyksi. Seison tuetta, pääsen molempien kylkien kautta sängystä ylös. Kaikki iloitsevat edistymisestäni.

Valmiina rollaralleihin!

MabTheraa kroppaan – vihdoin!

Rituksimabia päästään tiputtamaan ensimmäisen kerran 5.11. Ensin annetaan panadol ja antihistamiini, sitten tiputetaan 125 mg kortisonia ja vihdoin Mabtheraa eli rituksimabia koneeseen sairaanhoitajan valvonnassa. Tiputusnopeutta säädellään puolen tunnin välein, eikä minulle tule mitään tuntemuksia tai sivuvaikutuksia.

Neljän tunnin infuusion aikana ehdin lukea Tieteen kuvalehden, Michele Obaman elämäkertaa, syödä ja ottaa tirsat. Seuraavana yönä mahani menee sekaisin ja valvon sen takia puoli yötä. En tiedä johtuuko se rituksimabista, mahdollisesti, mutta puolilta päivin olen jo elpynyt. Toinen lääkkeen tiputus suunnitellaan päivämäärälle 20.11., mutta siirtyy antibioottikuurin vaatineen pissassa viruvan pöpön takia.

Olen pöhöttynyt kortisonista, jota menee vielä nappeina 60 mg päivässä, ihan kauhean näköiseksi. Silmäni ovat pienentyneet turboposkien päälle kapeiksi viiruiksi. Maha on mahtava, ja sitä kaunistavat insuliini- ja hyytymisenestopiikkien aiheuttamat mustelmat. Mutta! Kesäksi ranta kuntoon, jos ei itse rantakuntoon. Rullailen leopekkatähdesti käytävällä, ja teen marssiharjoituksia aina kun mahdollista.

Nyt on keskityttävä omaan kuntoutumiseen, päivä kerrallaan. Hyvä tästä tulee. Uskon, että rituksimabi tekee tehtävänsä ja taltuttaa pahenemisvaiheet; siitä on maailmalla näyttöä.

Mistä ammennan voimani?

Perheestä ja kodista.

Tätähän saa jakaa muillekin!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *