Harvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti

Minä haluaisin käyttää korkokenkiä. Olisi huippua, jos voisi lasketella. Olisi ihana, jos voisi vielä soittaa viulua. Neuromyelitis optica (NMO) on keskushermoston tulehduksellinen demyelinoiva sairaus. Minulla on juuri se tauti. Sairauteni takia en voi tehdä monia tavallisia asioita, joita haluaisin. Onneksi… Lue lisää täältä…Harvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti

Sairaus ja ravinto

Kun Devic eli NMO aika ajoin nostaa päätään, mielessäni pyörii luonnollisesti monenlaisia ajatuksia. On jännää, kun en juuri sairastele flunssia tai muutakaan eikä verikokeissaan näy pahenemisvaiheiden aikana mitään kummallista, silti NMO jäytää kaulaydintä silloin tällöin. Miksi? Minkä tähden? En ole… Lue lisää täältä…Sairaus ja ravinto

Bloggaajaksi 7 päivässä

Postaus sisältää affiliatelinkkejä, affiliatelinkit merkitty (*) merkillä. Lue lisää postauksen lopusta. Maraton, ei pikajuoksu ”Blogin kirjoittaminen on maraton, ei pikajuoksu”, näin sanoo blogivalmentaja Tiia Konttinen. Vaikka päässä sinkoilee viljalti tarinoita sekä ideoita ja ajatuksia postausaiheista, kannattaa lähteä liikkeelle maltilla. Tuntuu,… Lue lisää täältä…Bloggaajaksi 7 päivässä

Apuvälineiden TOP 5

Arkea helpottavista apuvälineistä ei ole usein kummempaa käsitystä, ennen kuin niitä joutuu itse käyttämään. Nivelreuman takia meiltä on löytynyt jykeväkahvaisia leikkuuveitsiä, saksia sekä erilaisia purkinavaajia. Kun jalat menevät alta, tarvitaan järeämpää kalustoa. Kun sormien ja kämmenten motoriikka tai tunto heikkenee,… Lue lisää täältä…Apuvälineiden TOP 5

Harrastuksesta työksi

Sairastan Devicin tautia, mutta olen työssä käyvä tavallinen nainen. Olen koulutukseltani filosofian maisteri musiikkitieteestä, ja olen työskennellyt suurimman osan työurastani erityyppisissä musiikkihallinnon tehtävissä. Musiikki ja suomen kieli ovat intohimojani, joiden painopiste on viime vuosina kääntynyt toisin päin. Myös sairaus on… Lue lisää täältä…Harrastuksesta työksi

Matkablogi – Rollatellen

Rollatellen Helsingissä

Syksy 2019 kului pitkälti Devicin tautini pahenemisvaiheessa ja siitä elpymisessä: kaksi ja puoli viikkoa minua hoidettiin OYSin neurologian osastolla, jolta siirryin vaativan kuntoutuksen jaksolle Verven Kuntotalolle. Siinä ajassa ehti kulua koululaisten syysloma ja monta viikonloppua, jolloin olisi voinut vaikkapa käydä… Lue lisää täältä…Matkablogi – Rollatellen

Joululaatikkogate

Vaativan kuntoutuksen jakso päättyy 2. joulukuuta. Valmistun ”kurssilta” omatoimiseksi kotieläjäksi, joskin olen käynyt jo tovin kotoa käsin kuntoutumassa. Seuraavana päivänä menen kasiksi OYSiin neurologian osastolle, koska jouluisasti minulle ei ole ollut sijaa päiväsairaalan puolella. Nyt pitäisi kaiken olla kunnossa MabThera-tiputusta… Lue lisää täältä…Joululaatikkogate

Mysteericasesta harvinaiseksi

Lokakuu 2014, OYS, neurologian osasto Katson neurologian osastolla televisiosta Kauniita ja rohkeita. Niitähän me ystävättäreni Sadun kanssa aloimme katsoa yli 20 vuotta sitten Jyväskylässä Kortepohjan ylioppilaskylässä muutaman neliön opiskelijakämpässä mustavalkoisena Sadun pienestä telkusta. Äitini tapaan en tykkää uudesta Ridgestä. Uusia… Lue lisää täältä…Mysteericasesta harvinaiseksi

Blogin synnytys

Harvinaisen spesiaalia

Ensimmäinen blogini sai alkunsa Auran majan viimeisen päälle huolletulla hiihtoladulla, kun lumikinokset kylpivät kevätauringossa vuonna 2018. Sukset olivat olleet näyttävässä roolissa elämässäni tuona talvena: olin vaahdonnut suuntaan, jos toiseenkin minua kovasti koskettaneesta tapahtumasta, kun luovuin vuosikymmeniä minua palvelleista perintösuksista ja… Lue lisää täältä…Blogin synnytys