Puolen vuoden paranemisaika

Keppi turvana

Nyt on kulut puoli vuotta siitä, kun rajun pahenemisvaiheen oireiden hoito, yhteensä 5 gramman kortisonipläjäys IV:sti ja viisi plasmafereesiä oli suoritettu. NMO on harvinainen sairaus, enkä vuosien aikaan tiennyt ketään muuta samaa sairastavaa. En myöskään kauhean aktiivisesti etsinyt sairaudesta tietoa: minulle riitti, kun oireeni alkoivat olla jo kovin tuttuja, ja niitä pystyttiin aika näpsäkästi hoitamaan.

Viime syksyn koettelemus oli monella tapaa käänteentekevä. Liityin Neuroliittoon, josta ohjasivat minut NMO:laisten Facebook-ryhmään, rituksimabi aloitettiin, Harvinaisen ääni -blogi syntyi.

Uutta tietoa sairaudesta

Kotimainen Facebook-ryhmämme on pieni. Jaamme tuntemuksiamme sellaisten kanssa, jotka ymmärtävät täysin, mistä kirjoitat, vaikka oireet poikkeaisivatkin toisistaan. Yksi ryhmämme jäsen oli hiljattain jakanut sivulla tohtori Michael Levyn podcastin sairaudesta. Michael Levy toimii neurologian apulaisprofessorina Massachusettsin aluesairaalassa ja tutkimusjohtajana neuroimmunologian ja keskushermoston infektiosairauksien osastolla.

Michael Levy on erikoistunut hoitamaan mm. neuromyelitis opticalaisia. Hyvä! Jee! Kun sairastaa ultraharvinaista sairautta, epävarmuus valtaa mielen aika ajoin, kun tilanne näyttää taas käyvän päälle. Olen itse kehoni tuntemusten paras tulkki, mutta minulla ei ole neurologin koulutusta.

Jälkiviisaana on hyvä jäpättää; joskus olisin tiennyt paremmin. Pääsääntöisesti olen ollut luottavainen paikallisten neurologien käsissä hoitooni. Kertoohan siitä myös se, että jalkani kantavat, viime syksynkin jälkeen.

Puoli vuotta sitten eivät kantaneet. Oikeassa jalassani ei näkynyt mitään liikettä, vaikka varmasti aivoistani lähti käsky liikuttaa sitä. Vasemman jalan varpaissa näkyi liikettä ministi. Epätoivo, mutta samalla toiveikkuus, että kyllä se tästä: kova kortisonihoito ja plasmafereesi oli käyty läpi.

Plasmat vaihtoon.

”Paranemisvaihe kestää puoli vuotta. Oireiden hoitoon annettujen lääkkeiden jälkeen voi jopa tuntua pahemmalta, kun selkäytimen hermot alkavat yhdistyä uudelleen lihakseen aiheuttaen lihaskramppeja tai tuntohermot lähettävät kipusignaaleja”, kertoo tohtori Levy.

Huippukohta oireiden härräyksessä on yleensä kahden, kolmen kuukauden jälkeen pahenemisvaiheesta. En ole analysoinut tarkkaan, miten tämä oma puolivuotiseni on mennyt oireiden suhteen, mutta varmasti ensimmäiset kolme kuukautta olivat hankalimmat. Krampit ovat nyt lieventyneet, joskin niitä tulee yhä tämän tästä, vähän eri voimakkuuksilla eikä niin usein. Ne eivät enää pysäytä menoa, sanotaanko näin.

Parin ensimmäisen kuukauden aikana nukkumaan mennessä saattoi tulla kaksikymmentäkin kivuliasta kramppia, jotka vetivät varpaita kippuraan ja jalkoja koukkuun niin, että keuhkoissa asti tuntui. 20 jälkeen yleensä lopetin laskemisen.

Olisin voinut ottaa lihasrelaksanttia, mutta ”eivät ne ole ennenkään auttaneet enkä halua päätä sekaisin”. Jääräpää, joka ei halua syödä yhtään ylimääräistä nappia kuin on todella tarpeen.

”Näitä oireita kutsutaan positiivisiksi oireiksi: krampit, valoarkuus tai suolen hitaus. Tätä tapahtuu normaalissa paranemisprosessissa, mutta mitä ei pitäisi tapahtua normaalissa paranemisprosessissa on toimintojen täysi hiipuminen.” (ML)

Nyt kramppaa. Hetki.

Jääkö keppi kaveriksi loppuiäksi?

Paranemisprosessiin kuuluvat hyvät ja huonot päivät, mutta suunta on kuitenkin koheneva. Näin minulla on ollut. Välillä kävely on ollut huonompaa tai krampit ovat voimakkaampia, mutta koko ajan tässä on menty parempaan suuntaan. Kävelen sisätiloissa ilman keppiä, vain harvoin otan sen turvaksi, kun oikeassa jalassa on heikompi olo. Ulkona liikun kepin tai kävelysauvojen kanssa.

Joskus unohdan kepin kotiin, kun lähden käymään autolla jossain. Pärjään. Mutta väkisinkin Michael Levyä kuunneltuani mietin, kun usein pahenemisvaiheista jää jotain vaurioita, että jääkö tämä minun kävelyni tällaiseksi nyt: oikea jalka on välillä todella tönkkö eikä aina nouse kovin lennokkaasti. Tulenko tarvitsemaan keppiä varalta loppuelämäni?

Seuralainen ulkona.

Kuitenkin Levy sanoo, että vaikka biologinen paraneminen on tapahtunut enimmäkseen ensimmäisten kuuden kuukauden aikana, sen jälkeenkin voi vielä tehdä paljon: alkaa hermosolujen uudelleen kytkeytymisen vaihe. Tällöin aivot voivat yrittää kommunikoida esimerkiksi raajojen kanssa eri ratoja pitkin selkäytimessä. Ja jos aivoja tsemppaa siihen, ne monesti löytävätkin uusia tapoja kommunikoida. Se vaatii kovaa työtä.

Fysioterapia toimii mainiosti myös etänä.

Minä yritän kävellä keskittyen askeliin, jotta astuisin oikein. Siinä haittaa jonkin verran reumasta johtuva nilkan liikerajoitus. Fysioterapiassa pyritään lisäämään raajojen voimaa, vähentämään jäykkyyttä ja parantamaan tasapainoa. Näihin kaikkiin fysioterapeutillani on hyvä, kokonaisvaltainen näkemys. Erittäin tilannetajuisena hän myös osaa valita joka kerta täsmäharjoitukset, päivän tuntemusten mukaan. Fysioterapia toimii hyvin etänä tällä hetkellä.

Relapsi vai vanhojen vaurioiden oikuttelu?

Mistä erottaa pahenemisvaihe ja vanhojen vaurioiden aiheuttama oikuttelu?

Tätä olen itse joutunut monesti arvioimaan. Joskus olen mennyt päivystykseen ”hyvissä ajoin”, kun oireita on ollut jonkin verran, mutta esim. kävely on sujunut vielä kohtuullisesti. Tietäen, että päivystyksessä joutuu yleensä odottamaan useamman tunnin, joskus olen mennyt sinne ”aivan liian myöhään”, koska tilanne voi pahimmillaan äityä tunneissa radikaalisti huonommaksi.

Päivystyksessä tarkistetaan aina veri- ja pissakokeet, jotta poissuljetaan muut tulehdukset. Yleensä minulla ei ole niissä mitään poikkeavaa, tulehdusarvotkin ovat aina alhaalla.

Kerran, monen tunnin odottelun jälkeen, kun olin jo ihan uupuneena osastolla odottamassa kortisoniannosta, sairaanhoitaja tuli sanomaan, että pissanäytteessä näkyy tulehdus, johon aloitettaisiin antibiootti. Kortisonia ei aloittaisi. Oli yö, olin ollut sairaalassa yli kahdeksan tuntia, liikut huononivat koko ajan, mitään pissaoireita ei ollut.

Tunsin itseni enemmän asiantuntijaksi ja vaadin kortisonia, koska tuntoraja oli noussut jo kovin korkealle. Neurologin konsultoinnin jälkeen aloitettiin sekä kortisoni että antibiootti, klo 01:30…

Michael Levy sanoo, että tulehdus, rokotus, stressi tai vaikka vain kuuma päivä voi tuoda esiin vanhoja oireita, joiden pitäisi tuntua samoilta, kuin miltä ne tuntuivat pahenemisvaiheen tai paranemisprosessin aikana, koska vaurio on syntynyt, eikä se lähes koskaan parane täysin siihen pisteeseen, että se olisi täysin haavoittumaton.

Joskus oireet ovat menneet ohi itsestään, eivätkä ne ole olleet kovin vahvoja. Niistä on myös puuttunut etenemisen tunne. Uuden tiedon valossa tulkitsen tämän nyt niin, että jokin hässäkkä niitä on äidyttänyt.

Muutaman viikon takainen jalan oikkuilun syy selvisi pissatulehduksen löytymisestä. Tulehdus hoidettiin, kävely parani taas. Olisiko myös taannoinen kävelyn huononeminen parantunut pelkällä antibiootilla? Vaikea jälkikäteen sanoa, taisi se tulehdus kuitenkin laukaista pahanemisvaiheen, kyllä siinä se tila eteni, ja minulle iski kova huoli, että pääsenkö aamulla enää liikkeelle.

Kanyylin varressa OYS:ssa.

Pahenemisvaiheeseen liittyykin Levyn mukaan jonkin uuden oireen ilmaantuminen tai vanhan oireen rajumpi paheneminen. Näissä tilanteissa hoitoa on saatava pikimmiten. Vanhan vaurion oireilun voi laukaista kylmä, kuuma, gluteeni, liikunta. Mistäpä sen tietää.

Viime lokakuun 11. päivä ei tarvinnut arvuutella onko pahenemisvaihe päällä vai ei, kun kuukahdin vessan lattialle jalkojeni luhistuttua.

Vuosien varrella olen oppinut jotenkin analysoimaan omia tuntemuksiani ja luulen tietäväni, milloin on lähdettävä päivystyksen tai ainakin soitettava neurologian poliklinikalle.

On kuitenkin hyvä saada lisätietoa sairaudesta ja uusista tutkimuksista, ettei tarvitse omin päin spekuloida, kun ei sitä lääketieteellistä tietämystä ole riittävästi. Ei tuolla vastaanotolla tai päivystyksessä ole aikaa aina keskustella perin pohjin. Michael Levyn jutusta minulle selveni vasta, mitä tässä sairaudessa tapahtuu. Tästä lisää myöhemmin.

Kerronpa vielä loppuun mielenkiintoisen havainnon NMO:n jännittävästä ilmenemismuodosta.

Joulukiloja -5

NMO iskee 90 % näköhermoon ja selkäytimeen ja 10 % aivoihin, joissa yleisimmin oksennuskeskukseen (area postrema). Se on pieni osa aivorunkoa, selkäytimen päällä ja sen tehtävänä on aistia, milloin täytyy oksentaa.

Michael Levy kertoo: ”Jos NMO iskee tuohon aivojen osaan, alkaa kahden-kolmen viikon pituinen pahoinvointi, oksentaminen ja hikka. Ja se on voimakasta. Ne, jotka ovat tämän kokeneet, voivat kertoa, kuinka kauhealta se tuntui, mutta miltei aina se menee ohi. Pysyvästi. Useimmilla se on vain kerran, toinen kerta olisi todella harvinaista.”

Olikohan se vuonna 2010, kun olimme perheemme kanssa Espanjassa viettämässä joulun ja uudenvuoden aikaa. Minun kahden viikon lomailuni meni pahoinvoinnin, oksentelun ja nikottelun merkeissä. Olin kahdesti päivystyksessä tiputuksessa, eikä mitään varsinaista syytä alituiselle oksentamiselle löytynyt.

Kukaan muu perheestä tai sukulaisista ei sairastunut. Kävin paikallisella osteopaatilla, joka totesi, että suoliston yläpää on jännityksessä, ja hän käsitteli sitä. Oksentelu alkoi helpottaa, mutta vielä kotiin päästyämme oksensin kerran.

Juuri nyt ajattelen vahvasti, että NMO on voinut hyvinkin aiheuttaa tuon, koska kaikki tuo raju oksentelu, pahoinvointi ja hikka täsmäävät täysin oirekuvaan. Muistan, kun olin oksentanut yhtenäkin yönä jo 30 kertaa, enkä sitten enää jaksanut laskea yökkimisiä.

Mistäpä sitä olisi voinut tuollaista NMO:ta edes arvailla, eivät keksineet paikalliset lääkärit sitä eivätkä olisi varmasti suomalaisetkaan ajatelleet moista. En ole koskaan kuullut aiemmin moisesta.

Okseilu tapahtui siis 2010–2011-vaihteessa. Seuraavat oireet ilmenivät toukokuussa 2012. Siinä välissä oli ehtinyt tapahtua isoja asioita. Surua ja stressiä. Mikä ikinä se sitten oireet ja sairaudet laukaiseekaan…

Hyvillä mielin eteenpäin

Nyt mennään eteenpäin, kuten Timo Jutilakin on todennut. Hyvillä mielin. Pääsin talvella hiihtämään, joskin tavoitteeni, 5 km ei täyttynyt. Kävelen aika hyvin nyt, ja toivottavasti jaksan kävellä kolmen kilsan lenkin pururadalla, kunhan lopukin lumet sieltä sulavat.

Talven ensimmäinen hiihtokilometri.

Rituksimabi-infuusion vaikutuksen huippu on saavutettu huhtikuussa, eikä pahenemisvaiheita ole tullut. Lasken oireilut juurikin vanhojen vaurioiden härritykseksi.

Seuraava rituksimabi on suunniteltu kesäkuun alkuun. Sitä ennen otetaan isot verikokeet ja tsekataan, löytyykö blondin päästä edelleenkään mitään. Kaulaytimessä lienevät vanhat näkymät, tuskinpa näkyy uusia.

Voin vielä todeta, että tieto ei lisännyt tuskaa: moni kokemani asia loksahti kohdalleen kuunnellessani asiantuntija Michael Levyä. Mukava vielä lukea, että NMO:ta ja senkaltaisia sairauksia tutkitaan kovasti, ja uusia lääkkeitä on luvassa vielä lähitulevaisuudessa.

Lähetän lisäksi terveiset ja tsempit FB-ryhmäläisille!  

Tätähän saa jakaa muillekin!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *