Reumatismi kolottaa

Päivitetty 25.5.2020

Niin, kun on se reumakin. Sairastuin lastenreumaan vuonna 1984, kun olin 13-vuotias. Muistan, että kuudennen luokan keväällä ranteisiini sattui, kun tein puolivoltteja. Niitä piti tehdä paljon, koska se oli tietynlainen saavutus tempuissa. Ranteita särki sen verran, että oli mentävä lääkäriin.

Niissä on varmaan rasitusvamma, kun soitat niin paljon viulua, mutta otetaanpa röntgenkuvat, tulehdusarvot ja reumakoe.

Kyllä minä tiesin, mikä reuma on. Äidin puolelta olin perinyt siihen alttiuden. Taisin nukkua aika paljon tuolloin. Teinistä oli cool nukkua päiväunia, mutta olin kaiketi oikeastikin väsynyt. Sitten alkoi tuntua polvissa.

Se oli sitä reumaa: juveniilireuma, vaikka se ei aina näkynytkään veressä. Taudilla oli hyvä ennuste; suurimmalla osalla oireet stoppaavat tai ainakin vähenevät. Uskoin, että hyvin siinä käy, vaikka se mullisti elämäni monella tapaa.

Music is my life – my life is music

Juveniilireuma, lastenreuma, jylläsi nivelissäni aktiivisesti koko yläasteajan. Ensimmäisen vuoden ajan polvistani otettiin nestettä lähes kuukausittain, ja kortisonia tilalle. En antanut periksi soiton suhteen, vaikka ranteissa ja sormien nivelissä jäyti. Musiikki täytti arkeni ja toimi henkireikänä tuossa ajassa, jolloin ei varmaan muutenkaan tuntunut aina mukavalta.

Suoritin viulusta kurssitutkintoja, joista vedin surkeita pisteitä.

Illan paras musiikillinen esitys, mutta jousikäsi jäykkä.

Jury ei tiennyt, miksi. Kukaan ei kertonut heille.

Muistan, kun olimme lähdössä pappani hautajaisiin. Minun oli tarkoitus soittaa kirkossa viulua. Kannoin aamun viulukoteloa siihen sakka, että keskisormieni jännetupeissa napsahti, ja sormet alkoivat koukistua normaalisti. Se oli ihan normisettiä jonkin aikaa, ennen kuin keskisormien jännetuppeihin injektoitiin kortisonia. Ne paranivat kertalaakista.

Paikallislehti kirjoitti konsertista:

Konsertin yksi huippuhetkistä oli Terhi K:n esitys Vivaldin Viulukonsertto G-duuri, I osa. Hän on soittanut viulua vasta kaksi vuotta, mutta voi vain toivoa, ettei hänen silminnähtävä ja korvin kuultava innostuksensa viuluun sammuisi.

Innostus viuluun ei koskaan sammunut. Näillä käsillä ei kuitenkaan soitella enää muuta kuin joskus harvoin nuorison kanssa hupia.

Reuma reppii vähemmän

Oo iloinen, kun sun ei tartte juosta. Tämä on rääkkiä!

Kaikki luokkakaverini eivät olleet innoissaan 1500 metrin pakollisesta testijuoksusta. Voi kun tietäisitte, miten iloinen olisin, jos voisin juosta. Reuma rauhoittuikin, kun söin kortisonia ja hydroksiklorokiinia, tuota USA:n presidentinkin nappailemaa malarialääkettä. Kävikin niin, että pystyin treenaamaan ja sain 1500 metrin testin ysin syksyllä juostua. Varmaan huonolla ajalla, mutta juoksin koko matkan.  

Sitten tulikin muutto Kaustiselle musiikkilukioon. Reuma pysyi aika hyvässä kuosissa, mitä nyt ranteet jäykistyivät ja kyynärpäihin syntyi liikerajoitukset. Kerran reuma kolusi leukaniveliä, eikä suu auennut kuin sentin verran. Kortisonilla se alkoi taas aueta.

Oli kuitenkin tavattoman hyvä meininki mahtavalla porukalla, vaikka viulunsoitossa joutuikin ottamaan askelia taaksepäin. Jousikäsi oli varmasti jäykkä, ja pianon ääressäkin soittoasento kaikkea muuta kuin korrekti. Kaiken kaikkiaan ihanat, musiikintäyteiset lukiovuodet!   

Mutta.

Suunnat uusiksi

Oli aika miettiä jatko-opintoja. Musiikki veti puoleensa. Pop-jazz-pianistin ura olisi kiinnostanut. Orkesterimuusikkohaaveet olivat torppautuneet jo aiemmin. Absoluuttisen sävelkorvan kanssa olisi ollut mukava alkaa virittää pianoja. Mutta ei näillä käsillä. Suomen kieli kiinnosti. Hainkin. Sitten kutsumukseni vahvistui: musiikkitiede. Musiikkia paperilla. Aloitin musiikkitieteen opiskelut Jyväskylän yliopistossa vuonna 1991.

Reuma oli jo hyvällä mallilla. Nivelissäni oli liikerajoituksia, mutta aktiivinen tulehdus oli taakse jäänyttä. Tuskin muistin koko tautia. Lääkehoito purettiin 90-luvun alkupuolella kokonaan, ja sen jälkeen joitakin niveliä hoidettiin todella harvoin paikallisesti. Kortisonilla of course.

Kaipasin viulunsoittoa, pystyin kuitenkin soittamaan edelleen pianoa, jotenkin. Opiskeluaika toi musiikin tiimoilta paljon huippuja asioita elämääni, toki kaikkea muutakin hyvää ja iloista.

Paluu lapsuuden tuntemuksiin

Vuonna 2012 kehooni ilmestyivät oudot neurologiset oireet, joskin tällä tietämyksellä neuromyelitis optica oli oksettanut jo aiemmin isolla kädellä.

Nyt on hyvä vaihe menossa neurologisten oireiden kanssa. Vähän on välillä kutitellut oikean lapaluun alueelta. Ihossa ei ole mitään kutitusta aiheuttavaa, neurot vähän härrittävät.

Kudoin talven aikana taas himona sukkia. Jokunen viikko sitten etusormien tyvinivelissä alkoi juilia.

Suvun toistaiseksi nuorimmalle.

Rasitusvammaa? Vappuviikonloppuna huomasin, että polvi on turvonnut. Vappu menikin kylmäpakkausta pidellessä sormien ja polvien alueilla sekä kroonisesti turvotukseen äityvässä oikeassa nilkassa. Vähän aiemmin oli hoidettu virtsatietulehdus.

Jäykin lantein

Koronavirusepidemian aikana olen työskennellyt riskiryhmään kuuluvana kotoa käsin. Työn ovat sujuneet hyvin: olen aloittanut aamuvarhaisella, ollut yhteyksissä kollegoiden kanssa asiasta sekä virtuaalikahvien merkeissä. Mutta se taukojen pitäminen… Hups!

Olen usein huomannut istuneeni ja naputelleeni pitkät tovin yhteen kyytiin. Sitten kun nousen tuolilta, en meinaa päästä liikkeelle. Täytyy seisoskella tovi, ennen kuin askel lähtee liikkeelle. Sama sohvalta noustessa.

Pyörätuolin, rollan ja tarttumapihtien laina-aika päättyi, ja palautin ne apuvälinelainaamoon. Keppi jäi tueksi.

On selvää, että jotain tuolla kehossa taas tapahtuu, aika tutunoloista kolotusta. Reumatismi.

Seuraava rituksimabi-infuusio on suunniteltu tiputettavaksi 3.6. En halunnut tähän saumaan mitään ylimääräistä hässäkkää, jotta hoito voitaisiin toteuttaa.

Otin yhteyden työterveyteen, jossa lääkäri laittoikin heti tuulemaan. Tsekattiin alkuun sitrulliinipeptidi-vasta-aineet, jotka viittaisivat nivelreumaan. Arvo oli alhainen, eli siinä mielessä saattoi huokaista helpotuksesta.

Fysioterapeuttini hieroi jumit lihaksistani ja kroppa avautui hieman.

Kaputnekroosi

Pääsin käymään reumatologilla.

Oikea lonkka hieman jäykkä, vas. ok. Polvet paksuuntuneet, aavistus hydropsia. Oikeassa nilkassa virheheasento. Vasaran alkua oikeassa jalkaterässä. Virtsatieinfektio on voinut provosoida. Luuntiheysmittauskin pitäisi tehdä.

Vasaran alkua. Jännää. Luuntiheysmittauksestakin on puhuttu jo puolitoista vuotta.

Mukaan lähtee nippu papereita: lähete verikokeisiin, ja lonkan röntgeniin, koska:

”caput nekroosi pidettävä mielessä”.

Sanat ”caput” ja ”nekroosi” kuulostavat häijyiltä. Suomeksi se tarkoittaa lonkan nivelpinnan alaista luukuoliota. Häijyä. Ystävättärelle on tuosta syystä vaihdettu lonkkiin tekonivelet. Hetken näen jo itseni leikkauspöydällä lonkat levällään.

Kävelen kuitenkin aika hyvin, sitten kun pääsen liikkeelle. Mutta jos lääkäri sanoo, että kaputnekroosi on pidettävä mielessä, niin minä pidän. En kuitenkaan ihan koko ajan.

Välillä täytyy tunkea sormet multaan ja istuttaa kesäkukkia, lukea Aino Sibelius -kirjaa, ratkoa ristikoita sekä katsoa Pieni talo preerialla ja Le bureau -sarjoja. Ihmetellä ”Luontoliveä omasa akkunasa”: kevään vihertymistä silmissä, oravien kujeilua aidalla, pikku rusakon tuumailuhetkiä pihalla. Kuunnella lintujen runsasta laulelua.

Anteeksi, etten pidä kaputnekroosia koko ajan mielessä enkä varsinkaan lääkäri pohdintaa siitä, pitäisivätkö kortisoni ja atsapriotiini aloittaa uudelleen. En halua. Katsotaan ensin, mitä vaikutuksia nivelreumankin hoidossa käytetyllä rituksimabilla on ja mitä sanovat röntgenkuvat.

Lastenreuma hamaan hautaan

Saan diagnoosiksi jälleen Atrhritis rheumatoides juvenilis. Sinänsä mukavaa näin lähes viisikymppisenä.

Se on lastenreuma hamaan hautaan saakka.

Ja sitten alkaa inkiväärinsyönti ja -juonti. Ja painonpudotus ohjatusti. Eliksiiriä nivelille ja painoa niiltä pois. Ja etenkin silmissäni siintää jo se nahkahousukauppa. Ja ja ja…

Tulevana keskiviikkona on isot verikokeet sekä pään ja kaularangan magneettikuvat. Seuraavana perjantaina käyn OYS:n reumalääkärillä. 3.6 neurologian poliklinikalle, minkä jälkeen päiväsairaalan puolelle kanyylin varteen päiväksi rituksimabia nauttimaan.

En tottele epikriisiä: nytkin ajattelen, että pian lähden ulos nauttimaan lämpimästä päivästä. Avaamme grillikauden ja arvomme kuka syö eilen saamamme amppelimansikan ensimmäisen kypsän mansikan.

25.5.2020 Työterveyslääkäri soittaa minulle klo 11. Hänellä on kerrottavaa röntgenkokeista:

Lonkissasi ei näy viitteitä kaputnekroosista, ei mitään reumaan viittaavia muutoksia saati muuta kummallista. Eikö tämä olekin huojentava tieto?

Kyllä! Tämä on erittäin huojentava tieto. Kaivoin eilen naftaliinista vuosia vanhan nilkkatuen, jonka asettelin jalkaani. Taisipa nilkan virheasento saada asianmukaisen tuen, mikä vaikuttaa silmin nähden koko oikeaan alaraajaan.

Lisäksi inkiväärihörpsyjä viikonloppuna aina ohimennen nauttineena voin nyt todeta, että aika vähän kolottaa tuo reumatismi enää.

Sori, en aio enää pitää kaputnekroosia mielessäni! Lähden flossaamaan!

Tätähän saa jakaa muillekin!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *