Ruskaretkellä

Kun elämä ei ole vain sairastamista. Tähän syksyyn on ollut välillä vaikea poimia mielenvirkistystä. Hädin tuskin olin alkanut toipua elokuisesta pahenemisvaiheesta, joka vei vasemman jalan lämmönvaihtelutunnon ja pökkelöitti oikean jalan, kun elo-syyskuun vaihteessa iskee pienimuotoinen flunssa.

Koronatesti näyttää negatiivista, mutta pahenemisvaiheesta toipuminen stoppaa siihen. Sinnittelen pari viikkoa, haen Apuvälinelainaamosta pyörätuolin ja kelailen päivystykseen.

Rituksimabista huolimatta olen käynyt läpi viime aikoina kaksi pahenemisvaihetta, jotka on hoidettu kortisonilla, ensimmäinen 93 napin voimalla, toinen 5 x 1 gramman suonensisäisinä annoksina osastolla.

Plasmafereesistäkin on puhuttu, kun jalka on toistamiseen jäykkänä. Tavattoman spastinen. Vasen ei tunne onko kosketus kylmä, kuuma. Jos sen plasmafereesin voi mitenkään välttää… Muistot hoidosta eivät ole niitä kaikkein mukavimpia.

Irtiotto sairaudesta

Torstai 1. lokakuuta. Neurologi soittaa aamuyhdeksältä; alan ihmiset speksaavat jälleen jatkohoitoani. Rituksimabia voisi vielä tehostaa; seuraavan infuusion ajankohta riippuu verikoetuloksista, lähinnä leukosyyttiarvoista, jotka eivät saa olla liian matalat.

Olen missannut perhejuhlia, marjametsät, luontosamoilut. Kun pitkä, ja ihan täytyy sanoa, antoisa puhelu neurologin kanssa päättyy, starttaamme mieheni kanssa ajelulle: irtiotto sairaudesta, kotioloista. Olen tutkinut karttaa edellisenä iltana ja suunnitellut mahdolliset pissapysähdykset.

Meren tuoksua Varessäikässä

Ajamme Limingan ja Lumijoen kautta Varessäikkään. Yli 18 vuotta Oulussa asuneena ihmettelen, miksi vasta nyt. Meren suolainen tuoksu soljuu hengitykseeni. Rollailen meren ääreen ja vain hengittelen. Voin vain kuvitella upottavani varpaani santaan. Ensi kesänä se käy todeksi!

Vaikuttavin ja riemastuttavin näky on kuitenkin rannan kuivakäymälärivistö, josta voin valita kohteeksi naisten inva-wc:n. Ovikin on auki, vaikka on syksy!

Riemastuttava näky

14.9. makaan magneettipömpelissä. Parin päivän päästä päivystyksen erikoistuva lääkäri toteaa senioripäivystäjän kanssa, että selkäytimessä näkyy tehostumaa, joka indikoi pahenemisvaihetta. Naputtelen kiireiset työasiat päivystyksessä odotellessani valmiiksi, samoin kuin neljä viikkoa aiemmin. Ensin työ…

Verikokeet ovat taas ok, ferritiini-arvokin on noussut 10 pykälää. Sitten minut rullaillaan tutulle neurologian osastolle, jossa bongaan heti tuttuja hoitajia, joihin ehti tutustua vajaa vuosi takaperin, kun makasin samaisella osastolla kaksi ja puoli viikkoa.

Parempi ministi kuin ei ollenkaan

Jatkamme Varessäikästä kohti Siikajoenkylää. Sairaanhoitaja soittaa neurologian osastolta tulevista verikokeista ja varaa minulle ajan.

Meillä on suuntana Tauvo. Tien varsilla olevat puut hohkaavat ruskaa. Ennenkokematon seutu viehättää.

Tämä on minun tämänsyksyinen luontosamoiluni. Näillä jaloilla mennään juuri sen verran kuin on mahdollista. Parempi pienempi luontosamoilu kuin ei luontosamoilua ollenkaan. Vuoden päästä pompöösimmin!

Syksyn aikana erityisesti pari asiaa on ehtinyt risoa: KELA:n kuntoutuksen hylsy ja tyttären ajokortin ikäpoikkeuslupahakemuksen hylsy.

Kuntoutus onneksi jatkunee terveyskeskuksen kautta.

Vietän kuusi päivää neuron osastolla. Tuona aikana nuorukaisen ajokortti olisi taas erityisen tarpeellinen: parinkymmenen kilometrin päässä olevalle hääjuhlan roudaus- ja soundcheck-keikalle kun ei julkisilla pääse, saati voi kuljettaa tarvittavia kamoja. Sitten vielä ne häät. Ja tämä vain yksi syksyn monista matkallisesti hankalista kulkemisista.

Aloitan osastolla ankaran lisäselvitysten ja todistusten haalinnan. Harmittaa, kun kuulee monista myönnetyistä luvista, joihin on ollut monen mielestä hatarammat perusteet.

Harrastusopet ja lääkäri perustelevat poikkeusluvan myöntämistä, minä selvitän uudestaan, miten se helpottaisi nuoren ja meidän perheemme arkea. Minä, taas pyörätuolista juuri ja juuri noussut rollamamma.

Varpaat santaan – ensi kesänä

Pysähdymme Tauvon rannan parkkipaikalle. Maisema on heti idyllinen. Aurinko ei paista, mutta sää on lempeä, vain hieman utuinen, raikas. Rolla nostetaan takakontista menopeliksi. Hengitän syvään. Niin puhdasta, niin puhdistavaa.

Lähdemme kohti rantaa ja huomaamme tuota pikaa samanlaisen wc-rivistön kuin aiemmalla pysähdyspaikallamme.

Tämä on ilon päivä!

Kaiken lisäksi mahtava rollabaana vie kohti upeaa hiekkarantaa. Ihmettelen taas, miksi vasta nyt olen täällä! Ranta valloittaa oitis. Meri tuoksuu vahvasti, annan aistimuksen helliä itseäni. Rollamamma rannalla.

Roller´s Royce -baana

Unohdan sairauden, kortisonin ja kaikki -mabit, joita on viljelty keskusteluissa: rituksimabin, ekulitsumabin, okrelitsumabin ja tosilitsumabin. Ei, en ole saanut myöskään mykofenolaattia. Puhelimen päässä oleva neurologi ei näe ainakaan tässä vaiheessa, että immunoglobuliinihoidosta olisi hyötyä minun kohdallani.

Minulla on paljon kysymyksiä ja olen hyvin inessä siinä, mistä lääkäri puhuu. Meillä on kanssasisarten ja -veljien kanssa hyvää keskustelua Facebook-ryhmässämme, jossa myös jaamme vertaistuen lisäksi uusinta tutkimustietoa.

Nyt on vain meri ja hiekka, jolla ensi kesänä tallustelen paljain varpain. Tauvon lempeä henki jää minuun.

Normisettiä

Viiden päivän kortisonin saannin jälkeen alkaa jälleen toipuminen. Pari kuurinjälkeistä päivää rollailen miltei ylipirteänä. Otan silti levon kannalta. Pieni talo preerialla -jaksot alkavat tulla korvista. Fuffafida.  Muutama kymmenen jaksoa lapsuudensarjasta on vielä katsomatta.

Sitten se iskee: kortisonikrapula. Oppikirjanomaisesti virkeydestä uupumukseen, jyrän alle ja alakuloon pariksi päiväksi lähes kellontarkasti. Tämä on niin normisettiä jo, valitettavasti. Sielu ei kulje ruumiissa, vaan tulee vähän jäljessä.

Muutaman kolmio-Imovanen pienellä annoksella höystetyn yön jälkeen siirryn kirkkaammille vesille melatoniin kera. Osastolla hoitajat muistuttavat unen tärkeydestä. Tiedän. Enkä tällä erää valvo kuin yhden yön sairaalassa. Kotona nukun. Pitkään ja paljon.

Jatkamme rantoja pitkin Pattijoelle saakka. Lounastauko. Pyörähdämme Raahen keskustassa ja tsekkaamme talviuintirannan, jossa tapaan serkkujani avannossa toivottavasti taas ensi keväänä.

Uusintakuvaa odotellessa, kohti kevättä 2021

Matka kotia kohti sujuu leppoisasti, ihmetellessämme kokemiamme uusia hoodeja ja ihaillessamme syksyn värejä, kurkia ja joutsenia. Kahvipysähdys vielä ennen kotia.

Askel on seuraavana päivänä kepeä.

Tätähän saa jakaa muillekin!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *