Tuhannen NMO

Torstaina 13. elokuuta tuntuu fantastiselta: menen fysioterapiaan kesätauon jälkeen ja ehdotan, että nyt voisi tehdä vähän voimaharjoituksia ja pyydän, että fysioterapeuttini käsittelisi lapaluiden ja SI-nivelen alueen jumeja. Näin tehdään. Käyn illalla vielä 2,5 kilometrin sauvakävelyn. Pururata siivittää askeliani, metsä hellii vihreydellään.

Nyt on niin hyvä! Olen jopa ilmoittautunut Terwamaratonin neljän kilometrin pyrähdykselle. Olen käynyt pari viikkoa aiemmin OYS:n päivystyksessä ja silmäpolilla poissulkemassa näköhermotulehduksen. Nyt on niin hyvä.

NMO hiippailee takavasemmalta…

Seuraavana aamuna herätessäni tunnen tervettä kipua kehossani. Illalla saunaan mennessäni huomaan, että vasemman jalan lämpö-viileä-tunto on kadonnut. Ei tunnu lattian viileys, ei kylmä suihku. Oikea jalka alkaa tönkköytyä. Justiin, kun sen jäykkyys oli alkanut hellittää.

Ei olisi pitänyt hehkuttaa! Ei kertoa kenellekään, varsinkaan itselleen, että kuntoutuminen on kyllä edistynyt nyt aimo harppauksin. Pitäisi olla hiljaa, koska NMO lyö turpaan taas – heti, kun on ehtinyt fiilistellä hyvää kuntoa. Se hiipii salakavalasti takavasemmalta: pieni kuumotuksen tunne, ohimenevä lämmön hipaisu, hammastikkujen pistely hartiassa, hyvin pientä. Kyllä se tästä ohi menee. Mutta sitten se vyöryy, niin että kohta kävelet tukeutuen kaikkeen, mistä ympärilläsi saat kiinni ja sadattelet.

Käyn näyttämässä heinäkuussa kurkkua, jossa jomotus tuntuu ihan ministi, ei edes koko ajan. Tsekataan streptokokki. On vain nielutulehdus, välillä saattaa tuntua, hienoisesti. Työterveyshoitaja toteaa myöhemmin, että kurkussa on pari proppua. Ajan kanssa lähtevät.

Missä on vessa?

Maanantaina otan kepin töihin. Käyn näyttämässä kurkkua työterveydessä. Ei näy mitään. CRP on alle 5. Käyn antamassa nielunäytteen, joka sittemmin osoittautuu normaaliksi. Yritän etsiä syytä, miksi tilanne on taas äitymässä.

Tiistaina jään etätöihin. Käyn iltasella urologian poliklinikalla suunnitellulla vastaanotolla. Kärsin ylivilkkaasta rakosta, mikä vaikuttaa elämänlaatuun. Kaikki menot täytyy suunnitella siten, että huomioi sen, missä pääsee vessaan. Maksimissaan tunnin voi ajatella, että selviää. Tod. max!

Vessapassi

Olen käynyt testeissä jo aiemmin. Urologi laittaa lähetteen urodynaamiseen tutkimukseen, ja sitten katsotaan, mitä nappia ottaisin tilanteen helpottamiseksi. Myös Botox-hoidosta puhutaan, mutta se ei liene ensisijainen helpotus. En ollut koskaan yhdistänyt itseäni millään muodoin Botoxiin. Ehkä se voi joskus olla osa minua, ei kuitenkaan huulissa. 

OYS on rasittava pitkine käytävineen. Käpyttelen vaivalloisesti kepin kanssa urologian polille ja sieltä takaisin autoon. Onneksi rakenteilla on uusi, korkeuksia kohti rakentuva sairaala. Nykyisen vanhan OYS-rakennuksen hissit ovat myös kammottavia, koska niiden ovet ovat niin raskaita, etten meinaa saada niitä auki. Olen kerran jäänytkin yhteen edellä mainitusta syystä jumiin.

…ja rysäyttää pitkin kenturoita

Tiistai-iltana on selvä, että lähden päivystykseen aamulla. Teen iltasella töitä, koska töissä on kuukauden kiireisin alkuviikko. Aamulla pissaan jo kotona valmiiksi purkkiin. Mieheni vie minut ennen kasia päivystyksen kulmille. Lähden kävelemään remontista soralla olevaa tienpätkää ovelle, niin eipä aikaakaan, kun löydän itseni selälläni soralta. Joku mies pysähtyy oitis:

Miten kävi, pääsetkö ylös?

Ei kai mulle mitenkään käynyt, mutta en pääse ylös itse.

Mies nostaa minut ylös ja saattelee käsikynkkää ovelle.

Tarvinnen pyörätuolin. En tarvitsekaan. Pärjään kepin kanssa.

En tiedä mitä tarvitsen. On tämä kans taas.

Vastaanotot, verikokeet, erikoistuva neurologi, kaikki sujuu tänään nopeasti ja mukavasti. Meinaavat ottaa osastolle, mutta sanon, että koska siellä ei tapahdu muuten mitään ja pystyn kävelemään rollaattorilla hyvin, menen mieluummin kotiin. En tarvitse sairauslomaa. Enkä tarvitsekaan ihan heti.

Saan mukaani ihanan Medrol-reseptin Somacin kera. Voi sanonko.

Hevosannos kortisonia

Kummityttöni tulee viemään minut Apuvälinelainaamoon. Ehdin tehdä siellä tärkeät työjutut, ennen kuin lainaamo avataan klo 12. Saan nopeasti rollan ja tarttumapihdit. Ajan taksilla apteekkiin, jossa tuodaan taksille etukäteen varaamani viisi 20 tablettia sisältävää Medrol-laatikkoa sekä mahansuojalääke Somac. Vingutan korttia avonaisesta ovesta.

Kortisonitkin (31 kpl) menivät alas kolmena päivänä ihan hyvin, vaikka ovathan ne pahanmakuisia ja isoja. Teen vielä töitä ja leppuuttelen vaakatasossa.

Vähän meinaa oikea jalka lonksua. Tuntokin on vähän niin ja näin. Vasen jalka ei tunne lämpöjuttuja. Onneksi käsiin ei ehdi tulla mitään. Eikä kramppaa, jee!

Uudet magneettikuvat syyskuulle, puhelinaika lokakuun alkuun, ja mahdollisesti sitten MabTheran (rituksimabi) aikaistaminen lokakuulle.

Ei kai tässä kuin Rock and Rollator joksikin aikaa. Vastustuskyky kammetaan taas pohjalukemiin. Voi taas vain toivoa, että korona kiertää kaukaa. Etätöitä, ruokaostokset netin kautta, the Masked NMOer…  

Tympäisee sairaan paljon, mutta onneksi tilanne ei nyt ehdi mennä kovin pahaksi. Viime syksy oli niin kammottava. Mutta onko edessä taas puolen vuoden paranemisaika? Entä sitten? Tuleeko taas turpaan? Sairauteni kun näyttää olevan aaltoilevaa laatua. Miksi se rituksimabi ei pure?

Kortisonikrapula iskee hurjana maanantaiaamuna. Onhan se odotettavissa. Paikat ovat kipeinä, ikään kuin olisi lasinsiruja ihon alla. Jyrä on jyystänyt edestakaisin päälläni. Makaan puoli päivää littanana vaakatasossa, soitan sairauslomalapun.

Kun kesä ei ole pelkkää sairastamista

Elämä on ollut viime talven jälkeen todella muuta kuin sairastamista: kesää ei voinut suunnitella vallitsevista olosuhteista johtuen kovinkaan paljon etukäteen. Siitä tuli kuitenkin hyvä neljän viikon kesälomineen.

Riippumattoilua, romaaneja, telttayö, tandemoilua, pikku lenkkejä. Mökkielämää muutaman vuorokauden ajan Lappajärven mukavissa maisemissa (uin!). Turisteilua Kokkolassa. Marjojen pakastusta (en pääse itse marjametsään), sotahistoriaa, yöajelu paikallisilla hoodeilla, jopa perhejuhlat turvavälein, käsideseineen. Keppi on reissannut ulkomaailmassa mukana, mutta aina sitäkään ei ole tarvinnut. Oikean jalan spastisuus on höllentynyt hermoratahieronnassa. 

Painonpudotusta Cambridge-valmentajan ohjauksessa

Elämä ollut myös painonpudotusta. Viime vuoden toukokuusta minulle tuli vuodessa 10 lisäkiloa. Ei hyvä, ei nivelille eikä muutenkaan. Ajattelin, että ne lähtevät miltei sormia napsauttamalla, kun kortisonista viimein pääsi eroon viime keväänä. Mutta ei.

Toukokuussa tunnustan, etten pääse niistä kiloista ilman apua. Soitan serkulleni Outille, joka on Cambridge-valmentaja.

Outi auta mua!

Ja niin hän auttaa. Asiantuntevana, tilanteeni tietäen hän osaa heti ohjata minut oikealle tasolle: ei liian rajulle, mutta kuitenkin painoa tiputtavalle. Vallitsevissa olosuhteissa pudotan painoa etänä, joskin kesällä ajelen Raaheen speksaamaan laihdutusta kasvotusten.

Olen motivoitunut, noudatan pieteetillä ohjelmaa. Tulosta tulee. Saan hyviä vinkkejä terveellisistä herkuista ja siitä, mitä tarjottavaa voi laittaa esimerkiksi juhliin ylenpalttisen makean sijaan.

Eikä itseä tarvitse ruoskia. Jos on huonoja vaihtoehtoja, niistä voi valita paremman. Kokonaisuus ratkaisee.

Herkkuja juhlapöydässä

Loppukesästä nostetaan tasoa: tällä hetkellä syön päivässä kaksi Cambridge-ateriaa ja muuten ihan tavallista ruokaa. On vain kiinnitettävä erityistä huomiota annoskokoihin, maitotuotteisiin, hyviin rasvoihin ja tällä hetkellä proteiininsaantiin. Painoa on pudonnut seitsemisen kiloa, turvallisella vauhdilla, varmasti.

Onneksi pääsen tällä kertaa nopealla kortisonipulssilla. Vähän on turvottanut, onneksi ei paljon.

Miksi se iski jälleen?

Miksi? Eikö rituksimabi sittenkään tehoa? Oliko se todennäköisesti viruksen aiheuttama nielutulehdus, joka ei käytännössä juuri edes oireillut, tämän pahenemisvaiheen alku ja juuri? Miksi? Entä alkukesästä todettu alhainen ferritiiniarvo (16), voiko sillä olla osansa ja arpansa? D-vitamiinia on tänä kesänä saanut mukavasti myös auringosta.

Näköjään säännöllisillä ja terveillä elämäntavoilla ei ole mitään merkitystä. Ruokavaliokin on ollut, jos mahdollista, aiempaakin monipuolisempi: kesän marjasatoakin olen ahminut kourakaupalla päivittäin. Kesä oli leppoisa, ihana loma. Töihin oli mukava palata… Liian hyvin on mennyt.

Rollalla ja tarttumapihdeillä on viiden vuoden laina-aika. En aio niitä tarvita koko aikaa. Ja kunhan tästä taas päästään eteenpäin, rolla pistetään parkkiin näkökentän ulkopuolelle. Siitäkin olen sitten ihan hiljaa.

Rollaparkki

Hiihtoladutkin kohta kutsuvat… Jos ensi talvena sivakoin, sitä en kyllä varmasti hehkuta, vaikka kuinka tekisi mieli.       

Joko seuraat Harvinaisen ääni -blogia Facebookissa ja Instagramissa?

Tätähän saa jakaa muillekin!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *